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人們常形容多話的女人為「長舌婦」，因為舌頭長才可以說這麼多的話，然而英國的１位小女孩奧莉維亞吉爾斯（Olivia Gillies）從小便罹患了罕見的疾病，會讓舌頭無限制的長大，甚至連呼吸都會… 詳全文 >

第10屆罕見疾病獎助學金共有346位、70種病類的罕病學子們獲獎。為了讓更多罕病學子們的辛勤付出獲得肯定，基金會今年在成績優良獎項，依學習成績提高獎金額度給予不同程度的獎勵；而為了鼓勵罕病學… 詳全文 >

年僅9歲的洪逸芳從一出生開始，媽媽便發現她的手指頭有深刻的「戒環」，而且手指頭關節也有相連不易拉開的症狀，醫師初步診斷為發展遲緩，直到4個月大時，髖關節容易脫臼，以及有嚴重的脊椎側彎，直到經… 詳全文 >

「雖然身體受到病痛的阻撓，但只要能以順處逆，我相信仍能活出自己的生命色彩！」罹患罕見疾病「耳齶指（趾）症候群」的胡欽裕，獲得罕見疾病基金會頒發「金榜提名」獎助學金。 詳全文 >

台灣醫療資源集中在中北部，為了協助更多遠地的病童和家庭安心就醫，麥當勞叔叔之家基金會將舉辦籌募活動，用於支持重症病童中途之家的遷址和擴建計畫，每年至少嘉惠1萬5千的病童家庭人次，約為現在的3… 詳全文 >

病友指出「難以確診」是多發性硬化症患者很苦惱的問題，因此即使被列入罕病，但要拿到這張證明並不容易；然而有另一種症狀很類似的視神經脊髓炎，且更容易因病而殘，卻沒有被獨立為一種疾病，當然也不符罕… 詳全文 >

在即將到來的父親節，15名國內知名攝影師操刀，到30個罕病家庭進行拍攝，透過他們敏銳的觀察力與鏡頭，傳達出罕病家庭中父母與子女間的動人片刻。 詳全文 >

肺動脈高壓是個致命、卻不易診斷和照護的罕見疾病。醫師指出，在過去因缺乏有效的藥物幫忙，原發性肺動脈高血壓病患的一年存活率約68%，5年存活率則僅34%；隨著醫學進步，新的有效藥物不斷出現，只… 詳全文 >

對於罹患罕見疾病的患者與家屬來說，檢測費用昂貴健保未給付，罕病家庭往往無力負擔。有鑑於此，扶輪社捐贈給台北榮總醫院「罕見疾病基因檢測分析儀器-高通量即時螢光定量PRC系統」，台北榮總表示，未… 詳全文 >

根據《每日郵報》報導，一名英格蘭西約克郡布拉德福德市2歲的女童Areesha罹患罕見的Crigler-Najjar克裏格勒納賈爾綜合症，每天需要接受12小時的藍色紫外線照射，透過照射藍燈，才… 詳全文 >

罹患「裘馨氏肌肉萎縮症」的曹子強，年僅17歲，生長在單親家庭，家中有3個兄弟姊妹，2兄弟皆罹患裘馨氏肌肉萎縮症，爸爸從小就離開了他們，媽媽1個人照顧整3位子女，但也因為長年照護壓力影響身體健… 詳全文 >

罹患罕病「耳齶指症候群」的高雄三民家商學生胡欽裕，身高僅有130公分，還得長期使用助聽器與呼吸器，但他反而比一般人更樂觀好學，目前已考取電腦軟體應用和網頁設計丙級技術士證照，積極的生活態度讓… 詳全文 >

硬化結節症是政府公告的罕見疾病，病人的臨床表現多樣，有的患者因愛美而意外被診斷硬化結節症；也有些病人從小承受硬化結節症併發多重神經障礙之苦，加上腦瘤使病情雪上加霜。幸而拜科學進步之賜，使用藥… 詳全文 >

11歲的罕病小朋友向泓霖（霖霖）因罹患「陣發性夜間血紅素尿症」，引發截至本月底可能無藥可用的狀況，21日上午消息才一曝光，晚上衛生署就已經在網路上公布不斷藥，這讓向媽媽開心的幾乎哭出來，也感… 詳全文 >