华人健康网

「虽然身体受到病痛的阻挠，但只要能以顺处逆，我相信仍能活出自己的生命色彩！」罹患罕见疾病「耳腭指（趾）症候群」的胡钦裕，获得罕见疾病基金会颁发「金榜提名」奖助学金。

罕病小巨人胡钦裕获得罕见疾病基金会颁发「金榜提名奖」。（摄影／黄曼莹）

现年18岁的他，身高仅有130公分，还得长期使用助听器与呼吸器，但他不仅不怨天尤人，反而比一般人更乐观好学，他奋发向学，在师长协助与辅导下完成了高职学业，更积极进修取得「中华民国技术士—电脑软体应用」的乙级证照，最后还顺利考取「国立高雄应用科技大学—国际企业系」。

「父母、师长及同侪对我的关爱和鼓励，是支持我努力向学的动力来源！」阿钦感恩地说着。罹患罕见疾病「耳-腭-指（趾）症候群」的阿钦，出生时因为严重的腭裂、极重度听力障碍、手脚畸形合并脑水肿、小脑脑室发育不全、心肺动脉瓣狭窄、先天性畸形唇腭裂并语言障碍及脊髓侧弯等症状。

所有获得「金榜题名」奖学金的病友齐聚，其中胡钦裕(右)是一位「小巨人」。（图片提供／罕见疾病基金会）同组合照

此疾病依照国际文献的记载，多数患者因为并发多重症状及照顾不易，多于出生1内死亡。但因为父母的细心照料下，阿钦初到人世就经历多次手术磨难，以及辛苦的早疗复健过程。去年3，更因呼吸衰竭及心肺压迫的影响，使得他每天都得依赖呼吸器及肺动脉高压的用药来维持生活。

因为疾病的关系，让阿钦的求学之路走得比一般孩子辛苦，但是阿钦仍依旧丝毫不放弃任何可以学习的机会。就算时常要依赖呼吸器才能长时间学习；就算要戴着助听器及FM调频接收才能听得清楚老师所说的话；就算得穿着厚重的矫正鞋才能在校园活动；就算因脊髓侧弯总是那么吃力地抄写笔记。

阿钦期许自己透过电脑资讯的专长持续进修，展望即将到来的大学生活，未来要开启更宽广的学习之路与人生领域。