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星期六的午後，他們卸下沉重的罕病外殼，唱歌、畫畫，心靈長出了翅膀…，罹患罕見疾病「粒線體代謝異常」疾病的13歲于昕蕎，從3歲爬出第一步後，走路經常因顛簸而跌倒，但即使摔斷牙，她依舊咧嘴大笑，每個週末參加罕病合唱團的活動，藉由「訓練」改善發音、肌肉協調性和語言表達，也透過歌聲培養和病魔和平共存的勇氣。

罕見疾病患者于昕蕎（左）和鄭鈴（右），分別透過歌唱和繪畫找到人生目標和勇氣。（圖片提供／罕病基金會）

由於身體病痛的折磨，許多罕見疾病患者的行動受限，無法像正常人一樣自在悠遊，生理和心理都飽受壓力，為了讓病友有個抒發情緒的空間，罕見疾病基金會自2004年起，每個週末開辦「天籟合唱團」和「心靈繪畫班」，吸引許多罕病患者參與，在活動中認識新朋友、學習技藝，從歌唱和繪畫中找回自信和自在。而這些重獲新生的感人故事，分別收錄於新書《週末的那堂課》中。

纖維性骨失養症魏益群　用聲音譜出生命

除了因參與罕病天籟合唱團而愛上歌唱訓練的于昕蕎，現在經常受邀到各地演唱的魏益群也是合唱團的成員之一。罹患「纖維性骨失養症」的魏益群，從小到大骨折了30、40次，為了找尋生命的出路，決定把沒有用的雙腿給切除，他提到透過每個週末的音樂課，找到了自己聲音的天賦，即使練唱過程中常有高音拉不上或出槌的情景，但在老師的指導下，終於逐漸唱出嘹亮的聲音之路，也找到自己生命的位置。

脊髓性肌肉萎縮病友鄭鈴　色筆繪出新視界

鄭鈴透過活潑的繪畫手法，描述雙眼窺探萬物、訴說故事的情景。（圖片提供／罕病基金會）

不僅動人樂章可激勵人心，繪畫也有類似效果。現年33歲的「脊髓性肌肉萎縮症」患者鄭鈴，因害怕坐輪椅時接受到的異樣眼光或憐憫，高中畢業後曾有6、7年時間進入人生冬眠期，活動僅限房間和客廳，情緒變得沮喪、易怒，直到參加「心靈繪畫班」才逐漸卸下保護色的眼鏡，找到樂觀的力量，現在不僅繪畫創作得獎、完成了自己的繪本，更成了輪椅上的畫家，環遊世界。

罕病基金會創辦人陳莉茵表示，罕病患者與少年Pi的命運類似，註定與餓虎般的惡病同舟，卻終身漂流。然而，透過每個週末的固定聚會和活動，病友們勇敢追夢，不僅成為自己生命的療癒者，也把分享對病痛的領悟，帶給面對生命挫折的民眾無比龐大的力量。