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母親節將屆，許多兒女會親自下廚或到餐廳請媽媽吃大餐，感謝成長過程中所付出的辛勞，不過對罹患罕見疾病「小胖威利症」的劉丞恩來說，食物是永遠的誘惑，自己吃都嫌不夠了，哪還有機會分享給別人！然而，為了表達對媽媽的愛意和感謝，丞恩今10日首次將手中的食物餵入媽媽口中，讓媽媽大為感動。

今年19歲的劉丞恩，因出生時肌肉張力嚴重不足、全身軟趴趴又不愛動、不大會吃奶、動不動就發燒，就醫也找不到原因，讓媽媽葛德芬束手無策、擔憂不已，直到一歲發生癲癇，進一步檢查才確定罹患罕見的「普瑞德-威利氏症候群」，俗稱為「小胖威利症」。

小胖威利肚中養鱷魚　醬油黑醋當零食吃

「小胖威利症」的特點之一是，患者成長到2至4歲時，食慾會突然大增且無法控制，一看到食物就忍不住通通吃下肚的強迫行為，稍不注意就會使體重直線上升。曾有小胖威利患者形容，自己身體彷彿養著一隻鱷魚，24小時都感覺飢餓難耐、痛苦萬分。

同樣的情況也發生在劉丞恩身上。媽媽葛德芬回憶，有一次在煮完水餃準備用餐時，突然發現原先備好的一大碗醬油和醋的沾醬不翼而飛，詢問後才發現沾醬全被丞恩喝下肚，甚至猛說「好喝」！對他們來說，媽媽煮飯、丞恩偷吃的情景，是家中經常上演的劇碼，雖然母子二人常因「吃」而吵架，但感情卻是越來越好。

天性熱情乖巧的劉丞恩，因貪吃和體型有些肉肉的，被媽媽取了可愛的綽號「河馬」，而丞恩則笑愛罵人的媽媽是「獅子」。不過，丞恩時常會向媽媽撒嬌、主動親吻和擁抱，感情就像好朋友一般。

為了感謝媽媽的辛勞和照顧，丞恩今10日在罕見疾病基金會「因為有你，食在感謝」的活動中，暫時壓抑食物的誘惑，與媽媽共同完成「生菜雞鬆」，且親手餵食，讓媽媽開心的說「這是第一次」。

【小辭典：小胖威利症】

「小胖威利症」是「普瑞德威利症候群」（Prader-Willi Syndrome）的俗稱，是一種因第15隊染色體長臂出現缺陷所引發的疾病，國內發病機率約2萬至4萬分之一。

病童在新生兒時期，會呈現肌肉張力差、餵食困難、生長遲緩、體重不易增加等情況；但到了2至4歲就會突然食慾大開，對食物有不可抗拒的強迫行為，認為每種食物都是人間美味，不斷進食之下，往往會引發體重增加、嚴重肥胖，甚至產生身體和心理的併發症。

此外，常見的症狀還包括呼吸障礙、缺乏色素引發髮色和膚色變淡、近視或斜視、發展遲緩、輕度智能障礙、脊柱側彎、骨質疏鬆、性腺發育不全、第二性徵不明顯、情緒或行為問題等。

目前治療方式主要以飲食控制和療育復健為主，部分患者因缺乏生長激素，需配合使用生長激素治療法。

罹患罕見疾病「小胖威利症」的劉丞恩，天生對食物無法抗拒，一看到就要吃，但為了感謝媽媽的辛勞，壓抑慾望，生平第一次餵媽媽吃東西。（攝影／駱慧雯）