母亲节将届,许多儿女会亲自下厨或到餐厅请妈妈吃大餐,感谢成长过程中所付出的辛劳,不过对罹患罕见疾病「小胖威利症」的刘丞恩来说,食物是永远的诱惑,自己吃都嫌不够了,哪还有机会分享给别人!然而,为了表达对妈妈的爱意和感谢,丞恩今10日首次将手中的食物喂入妈妈口中,让妈妈大为感动。
今年19岁的刘丞恩,因出生时肌肉张力严重不足、全身软趴趴又不爱动、不大会吃奶、动不动就发烧,就医也找不到原因,让妈妈葛德芬束手无策、担忧不已,直到一岁发生癫痫,进一步检查才确定罹患罕见的「普瑞德-威利氏症候群」,俗称为「小胖威利症」。
小胖威利肚中养鳄鱼 酱油黑醋当零食吃
「小胖威利症」的特点之一是,患者成长到2至4岁时,食欲会突然大增且无法控制,一看到食物就忍不住通通吃下肚的强迫行为,稍不注意就会使体重直线上升。曾有小胖威利患者形容,自己身体彷佛养着一只鳄鱼,24小时都感觉饥饿难耐、痛苦万分。
同样的情况也发生在刘丞恩身上。妈妈葛德芬回忆,有一次在煮完水饺准备用餐时,突然发现原先备好的一大碗酱油和醋的沾酱不翼而飞,询问后才发现沾酱全被丞恩喝下肚,甚至猛说「好喝」!对他们来说,妈妈煮饭、丞恩偷吃的情景,是家中经常上演的剧码,虽然母子二人常因「吃」而吵架,但感情却是越来越好。
天性热情乖巧的刘丞恩,因贪吃和体型有些肉肉的,被妈妈取了可爱的绰号「河马」,而丞恩则笑爱骂人的妈妈是「狮子」。不过,丞恩时常会向妈妈撒娇、主动亲吻和拥抱,感情就像好朋友一般。
为了感谢妈妈的辛劳和照顾,丞恩今10日在罕见疾病基金会「因为有你,食在感谢」的活动中,暂时压抑食物的诱惑,与妈妈共同完成「生菜鸡松」,且亲手喂食,让妈妈开心的说「这是第一次」。
【小辞典:小胖威利症】
「小胖威利症」是「普瑞德威利症候群」(Prader-Willi Syndrome)的俗称,是一种因第15队染色体长臂出现缺陷所引发的疾病,国内发病机率约2万至4万分之一。
病童在新生儿时期,会呈现肌肉张力差、喂食困难、生长迟缓、体重不易增加等情况;但到了2至4岁就会突然食欲大开,对食物有不可抗拒的强迫行为,认为每种食物都是人间美味,不断进食之下,往往会引发体重增加、严重肥胖,甚至产生身体和心理的并发症。
此外,常见的症状还包括呼吸障碍、缺乏色素引发发色和肤色变淡、近视或斜视、发展迟缓、轻度智能障碍、脊柱侧弯、骨质疏松、性腺发育不全、第二性征不明显、情绪或行为问题等。
目前治疗方式主要以饮食控制和疗育复健为主,部分患者因缺乏生长激素,需配合使用生长激素治疗法。