根據《每日郵報》報導,一名英格蘭西約克郡布拉德福德市2歲的女童Areesha罹患罕見的Crigler-Najjar克裏格勒納賈爾綜合症,每天需要接受12小時的藍色紫外線照射,透過照射藍燈,才能幫助她的身體分解化學物質,否則可能造成致命的腦損傷,此病症世界上僅不到200個病例。
克裏格勒納賈爾綜合征(crigler-najjar syndrome,CNS)又稱為先天性葡萄糖醛酸轉移酶缺乏症,屬於肝臟疾病,是一種少見發生於新生兒和嬰幼兒的遺傳性高膽紅素血症。致病原因主要是缺少一種關鍵的酶,能分解並獲得擺脫紅血細胞中發現一種有毒化學物質,如果不分解化學物質可能會致死。
Areesha出生不到3天就被檢查出患有該疾病,隨著年齡的增長,Areesha需要接受這種光線療法的時間也越來越長,父母也覺得莫可奈何,醫師則認為現在是在爭取患者存活的時間不得已的做法,一直到患者長大到可以接受肝臟移植的年齡,才能接受移植手術治療。

愛不罕見!企業捐1200萬助罕病兒
130公分罕病小巨人!胡欽裕獲熱愛生命獎
罕見疾病結節性硬化症 早發現早治療
全台青光眼患者逾52.5萬人!眼壓正常就沒事?醫警示:注意視野缺損值惡化速度
水煮蛋肌竟變「酒糟肌」?醫師教3招破解A酸、A醇與杜鵑花酸的劑量陷阱
三高族每5人就有1人腎功能異常!掌握護腎8招,健康「腎」券在握







闽公网安备 35020302001899号
