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「罕病基金會」搜尋結果

總共找到 16 筆符合關鍵字「罕病基金會」的資料

關懷罕病「軟骨發育不全症」小小人兒！「我的平凡日常，誰的詩與遠方」展覽開展

…時常常想要通通帶出國，向選手村的他國選手們炫耀一番。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，根據衛生福利部國民健康署113年9月罕見疾病通報個案統計，全台軟骨發育不全症患者人數為438…
http://www.top1health.cn/Article/88/95358
幫火柴人穿衣服！罕病童繪出新生命

… **心目中的節慶！宗翰最想年獸伴守歲** 罕病基金會表示，本次畫展以中華文化為元素，延伸出許多富含中華文化的作品及裝置藝術，從十二節令到民俗故事，展現極富創意的故…
http://www.top1health.cn/Article/240/21904
有機酸堆積恐奪命　血液淨化救罕兒

…傳統機器連接小兒管路耗材來因應，此舉無異是在創造風險。對此，罕病基金會籌募經費，陸續捐贈給予台大醫院、高雄榮總和台中榮總新儀器，不讓罕病家庭放棄希望。 **【醫學小辭典／先天…
http://www.top1health.cn/Article/22/19465
一首搖滾上月球　罕病兒爸爸追夢

…琴手的男主角、現職補教界老師的潘于剛透露，幾位爸爸們先前是在罕病基金會內的「罕爸合唱團」中結識，慢慢醞釀出「睏熊霸」樂團，會取這名字的原因在於台灣有好多罕病兒的爸爸，因為要工作、照…
http://www.top1health.cn/Article/240/15667
勸募遭檢舉　俞嫻：沒心肝肺嗎？

在購物頻道擔任主持人的俞嫻，褪除購物專家的身分，還是位罕見疾病患者的母親，俞嫻今年17歲的女兒潤潤，因罹患「異染性腦白質退化症」，急需基因治療，為了協助女兒與其它同症病童治療，俞嫻…
http://www.top1health.cn/Article/240/15365
罕爸不落跑！愛藏在厚重病例日記

…安，每天在病例日記詳細記載飲食、餵藥和生理狀態。（圖片提供／罕病基金會）][39231] **說不出口的愛　病例日記解密** 臉上始終帶著靦靦笑容的陳國安，就像多數人印象中…
http://www.top1health.cn/Article/87/14837
唱出生命天籟　罕病週末的那堂課

…鈴（右），分別透過歌唱和繪畫找到人生目標和勇氣。（圖片提供／罕病基金會）][35954] 由於身體病痛的折磨，許多罕見疾病患者的行動受限，無法像正常人一樣自在悠遊，生理和心理都飽…
http://www.top1health.cn/Article/240/13823
護士鞋聚衛署　基護工會揭過勞凶器

…*衛署：護病比調整必須循序漸進** 衛生署長邱文達出席罕病基金會母親節活動，被問及護理人員抗議一事，他表示護病比要達到1：7的理想，現階段不可能一步到位，必須循序漸進，預估民…
http://www.top1health.cn/Article/150/13159
羅倫佐張家捐款台大　嘉惠2百多人

…幾乎全部捐出去，其中3千7百萬，捐給台大醫院，3千2百萬捐給罕病基金會。 ![電影羅倫佐翻版的高雄張家將3千7百萬捐給台大醫院，迄今嘉惠補助223人次。（圖片／取材自台大醫院官網…
http://www.top1health.cn/Article/240/11937
無私！羅倫佐張家慨捐7千萬善款

…病逝後，張太太於同年4月18日將專案信託餘款3209萬元捐給罕病基金會。罕見疾病基金會創辦人暨常務理事陳莉茵表示，2年前曾接到一名蘇小姐的捐款3209萬763元，是基金會有…
http://www.top1health.cn/Article/150/11925
「我們都沒有錯」　罕病友擁母道謝

「我們都沒有錯，只是老天爺給予的一場試煉。」34歲罹患罕見疾病「性聯遺傳性低磷酸鹽佝僂症」的蘇瑞臻，在《9個萬分之一的相聚》的新書分享會上，給母親一個大大的擁抱，含著淚光道謝，感激…
http://www.top1health.cn/Article/150/11323
舞出罕病人生　公益廣告病友當主角

…角扮演麥可傑克遜，希望讓民眾看到罕病友的樂觀與努力。（影音／罕病基金會提供） ![罕病公益廣告中，良哥老婆緊緊握著他顫動的手。（圖片取材自／因為有你　愛不罕見公益廣告）][227…
http://www.top1health.cn/Article/150/9657
罕病病友獻聲　9月1日用音符表謝意

…對身體的病痛，不過合唱團的長久經營需要許多人力和物力的資源。罕病基金會表示，為了感謝社會各界對於罕見疾病天籟合唱團的援助和支持，病友們將於9月1日晚間7時於台中市明德女中文萃廳舉辦…
http://www.top1health.cn/Article/7468
罕病基金會辦攝影展　肯定不離棄的父母

…陳爸爸(右)運用巧手為揆文設計各種復健用的器材。(圖片提供／罕病基金會)][14554] 每張照片背後都有一個感人的故事，現年22歲的陳揆文是「神經母細胞瘤」患者，他是在2歲多時…
http://www.top1health.cn/Article/6923
肌萎律師進哈佛！罕病基金會贊助呼吸器

…症的律師陳俊翰，今年3月收到哈佛大學法學院的碩士班入學資格，罕病基金會激賞他的上進心，今天宣布贊助他一台可攜式呼吸器，並允諾協助在美國找到合適的醫療團隊，讓預計下個月出發的俊翰，留…
http://www.top1health.cn/Article/5445

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