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你能想像自己的肢體、臉部分分秒秒就像失控的節拍器般不停甩動嗎？人稱良哥的歐世良，在50歲那1年，走在路上卻突如其來失去平衡，隨著時間過去，連開口說話都嚴重口吃，至醫院檢查才發現罹患「亨丁頓舞蹈症」。在歷經低潮後，良哥加入罕見疾病基金會的南區合唱班重拾自信，更在基金會的公益廣告中，軋上一角扮演麥可傑克遜，希望讓民眾看到罕病友的樂觀與努力。（影音／罕病基金會提供）

罕病公益廣告中，良哥老婆緊緊握著他顫動的手。（圖片取材自／因為有你　愛不罕見公益廣告）

「亨丁頓舞蹈症」讓良哥身體的一切不受腦袋控制，彷彿牽著線的傀儡木偶，不停地受到外力拉扯。面對突如其來的罹病打擊，讓良哥頓時陷入人生的最低潮，也失去以往的自信。直到加入罕見疾病基金會的南區合唱班，才重拾自信找回以往的笑容。在今23日上午召開的罕病公益廣告首播記者會上，良哥更溫暖地說：「最感謝的人，莫過於一路相伴的太太。」

罕病基金會創辦人陳莉茵表示，目前有超過200種罕見疾病，其中高達7成無法治癒。在台灣約有近7000個弱勢的罕見疾病家庭，權益更是經常遭到漠視。罕病友們在就學、就業上，需要更多人的關注跟支持，才能獲得更好的社會參與。也希望新聞中，能充斥更多對罕病友的正面報導。鼓勵原本躲在陰暗角落的罕病友，可以試著走入社會，自主生活。

擔任罕病公益廣告主角的良哥，本身是位亨丁頓舞蹈症患者。在首播記者會當天，開心的和老婆共舞。（攝影／黃子倫）

醫學小百科─亨丁頓舞蹈症

「亨丁頓舞蹈症」是一種家族顯性遺傳疾病，肇因於第4對染色體內DNA基質中的特定序列過度擴張，讓腦部神經細胞持續退化，產生不能控制的運動。不僅令患者失去平衡，造成肢體動作的不協調，更讓患者的身體在每一刻呈現不自主的動作，彷彿格林童話中那位穿著紅舞鞋的小女孩，不停瘋狂地跳著舞。到了末期，則會智能減退、身體僵硬。