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[ 內科 ] 一首搖滾上月球　罕病兒爸爸追夢

由黃嘉俊執導的紀錄片《一首搖滾上月球》刻劃6位爸爸在照顧罕病兒的身心壓力下，仍不放棄組成搖滾樂團「睏熊霸」參加海洋音樂祭的追夢歷程。片中更透露許多的社會議題，包括罕病兒的居家照顧服務、喘息服… 詳全文 >
[ 內科 ] 勸募遭檢舉　俞嫻：沒心肝肺嗎？

在購物頻道擔任主持人的俞嫻，今年17歲的女兒潤潤，因罹患「異染性腦白質退化症」，急需基因治療，為了協助女兒與其它同症病童治療，俞嫻出書募款，並在今年6～9月間，續以「搶救潤潤，台灣人民動起來… 詳全文 >
[ 焦點特報 ] 「我們都沒有錯」　罕病友擁母道謝

罕見疾病基金會、張老師文化公司攜手出版《罕病微光璀璨：9個萬分之一的相聚》一書，今3日下午在國際書展舉辦新書分享會，9名罕病病友齊聚一堂，分享自身血淚交織的崎嶇過往。作者之一蘇瑞臻罹患「性聯… 詳全文 >
[ 焦點特報 ] 舞出罕病人生　公益廣告病友當主角

人稱良哥的歐世良，在50歲那1年罹患「亨丁頓舞蹈症」。在歷經低潮後，良哥加入罕見疾病基金會的南區合唱班重拾自信，更在基金會的公益廣告中，軋上一角扮演麥可傑克遜，希望讓民眾看到罕病友的樂觀與努… 詳全文 >

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