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「我们都没有错，只是老天爷给予的一场试炼。」34岁罹患罕见疾病「性联遗传性低磷酸盐佝偻症」的苏瑞臻，在《9个万分之一的相聚》的新书分享会上，给母亲一个大大的拥抱，含着泪光道谢，感激妈妈一路以来无微不至的呵护，还必须因为自己的罕病，忍受常人的误解。

「妈，不是妳的错」

财团法人罕见疾病基金会、张老师文化公司携手出版《罕病微光璀璨：9个万分之一的相聚》一书，今3日下午在国际书展举办新书分享会，9名罕病病友齐聚一堂，与大家分享自身血泪交织的崎岖过往。

作者之一苏瑞臻，面对罹患只有2万分之1发生率的「性联遗传性低磷酸盐佝偻症」，从1岁时便开始发病，先天变形严重的双腿，让她不良于行。她提到，小时候对疾病原因不了解的亲友们，最常讲的就是「是妳妈怀孕时吃药，才把你生成这样…」不懂事的自己，几度指着农忙缠身、拙于言语的母亲大骂：「为什么把我生成这样！」

自始至终都怀抱着巨大的亏欠的母亲无法回应，只是默默地三天两头，就熬着大骨汤、小鱼干汤，帮女儿好好的补骨，期待或许有一天奇迹会发生。但罕病还是日复一日的摧残苏瑞臻的身体，直到她完全无法走路，念大学一年级时，还需要靠好友背上背下，奋力免于休学。

19岁那年她动刀，将弯曲呈O型的腿骨一截一截打断重新矫直，苏瑞臻说，当手术完醒来，只看到母亲一边拭泪，一边用过劳粗糙的手指头，轻抚着自己。那一刻只想紧紧的拥抱她，大声地说：「妈，不要愧疚，不是妳的错！」

当社工，帮助更需要的人

苏瑞臻提到，因为病痛的经验，让自己知道要珍惜每一天，用仅有的生命去关怀更需要帮助的人。大学念实践社工系的她，6年前开始投入社工，专职从事早期疗育工作，帮助刚出生就得到病痛的新生儿家庭，直到这两年不堪负荷，才转为兼职。

苏瑞臻进一步说，每个人都有走过的道路，若我们走过的道路能作为后来的人参考，或许这就是承受痛苦所换来的小小价值。希望每一位罕病友，都能不只是看地上的影子，而是要抬起头，才能看见前面的光。

★ 性联遗传性低磷酸盐佝偻症

低磷酸盐意指血液中磷的缺乏，主要是基因突变造成表皮刷状缘的钠－磷共同运输器缺陷。磷的缺乏会导致骨骼的矿物质化(mineralization) 不良，这种情形在成长中的孩童会造成生长减慢、骨龄迟缓，称之为「佝偻症」。

通常患者在婴儿早期的发育正常，但到6个月的时候，血清的磷值开始降低，周岁时婴儿便出现生长迟缓的现象，但智力发展不受此症影响。患者于开始站立或走路时不愿去承受身体的重量。将近1/3患者有听力问题，成人患者约10%有不同程度之眩晕和恶心经验。

罕病友苏瑞臻给母亲一个大大的拥抱，感谢她一路的呵护。（摄影／黄子伦）

苏瑞臻母亲在台下听着女儿的分享，频频拭泪。（摄影／黄子伦）

《9个万分之一的相聚》新书发表会上，9位罕病作者合影。（摄影／黄子伦）