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「我們都沒有錯，只是老天爺給予的一場試煉。」34歲罹患罕見疾病「性聯遺傳性低磷酸鹽佝僂症」的蘇瑞臻，在《9個萬分之一的相聚》的新書分享會上，給母親一個大大的擁抱，含著淚光道謝，感激媽媽一路以來無微不至的呵護，還必須因為自己的罕病，忍受常人的誤解。

「媽，不是妳的錯」

財團法人罕見疾病基金會、張老師文化公司攜手出版《罕病微光璀璨：9個萬分之一的相聚》一書，今3日下午在國際書展舉辦新書分享會，9名罕病病友齊聚一堂，與大家分享自身血淚交織的崎嶇過往。

作者之一蘇瑞臻，面對罹患只有2萬分之1發生率的「性聯遺傳性低磷酸鹽佝僂症」，從1歲時便開始發病，先天變形嚴重的雙腿，讓她不良於行。她提到，小時候對疾病原因不了解的親友們，最常講的就是「是妳媽懷孕時吃藥，才把你生成這樣…」不懂事的自己，幾度指著農忙纏身、拙於言語的母親大罵：「為什麼把我生成這樣！」

自始至終都懷抱著巨大的虧欠的母親無法回應，只是默默地三天兩頭，就熬著大骨湯、小魚乾湯，幫女兒好好的補骨，期待或許有一天奇蹟會發生。但罕病還是日復一日的摧殘蘇瑞臻的身體，直到她完全無法走路，念大學一年級時，還需要靠好友揹上揹下，奮力免於休學。

19歲那年她動刀，將彎曲呈O型的腿骨一截一截打斷重新矯直，蘇瑞臻說，當手術完醒來，只看到母親一邊拭淚，一邊用過勞粗糙的手指頭，輕撫著自己。那一刻只想緊緊的擁抱她，大聲地說：「媽，不要愧疚，不是妳的錯！」

當社工，幫助更需要的人

蘇瑞臻提到，因為病痛的經驗，讓自己知道要珍惜每一天，用僅有的生命去關懷更需要幫助的人。大學念實踐社工系的她，6年前開始投入社工，專職從事早期療育工作，幫助剛出生就得到病痛的新生兒家庭，直到這兩年不堪負荷，才轉為兼職。

蘇瑞臻進一步說，每個人都有走過的道路，若我們走過的道路能作為後來的人參考，或許這就是承受痛苦所換來的小小價值。希望每一位罕病友，都能不只是看地上的影子，而是要抬起頭，才能看見前面的光。

★ 性聯遺傳性低磷酸鹽佝僂症

低磷酸鹽意指血液中磷的缺乏，主要是基因突變造成表皮刷狀緣的鈉－磷共同運輸器缺陷。磷的缺乏會導致骨骼的礦物質化(mineralization) 不良，這種情形在成長中的孩童會造成生長減慢、骨齡遲緩，稱之為「佝僂症」。

通常患者在嬰兒早期的發育正常，但到6個月的時候，血清的磷值開始降低，周歲時嬰兒便出現生長遲緩的現象，但智力發展不受此症影響。患者於開始站立或走路時不願去承受身體的重量。將近1/3患者有聽力問題，成人患者約10%有不同程度之眩暈和噁心經驗。

罕病友蘇瑞臻給母親一個大大的擁抱，感謝她一路的呵護。（攝影／黃子倫）

蘇瑞臻母親在台下聽著女兒的分享，頻頻拭淚。（攝影／黃子倫）

《9個萬分之一的相聚》新書發表會上，9位罕病作者合影。（攝影／黃子倫）