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「一二三四五六七‧七六五四三二一‧我的愛、我的心‧全都屬於你……。」沒有高亢的嗓音、和絕對的音準，一群罕見疾病病友正用他們的生命唱歌，不僅訴說生命的故事和體悟，也將於9月1日感恩音樂會中，用音符對伸援手的朋友表達謝意。

罹患罕見疾病「遺傳性痙攣性下身麻痺」的黃詩彧（左），在參與合唱團練習後，因認識許多好朋友，心情更加開朗。（攝影／駱慧雯）

罕見疾病天籟合唱團成立於2004年，財團法人罕見疾病基金會執行長黃蔚綱表示，合唱團屬於罕見疾病表演工作坊的一部份，用意在於啟發病友心靈，舒緩因身體病痛所帶來的身心靈不適。對80％罕見疾病病友而言，目前尚無藥物可醫治，面對身體所帶來的疼痛，唱歌有助於舒緩心情，甚至可穩定控制病程，延緩惡化速度。

目前罕見疾病天籟合唱團的學員約有200人，每周六於全台的北、中、南三地練唱，參與練習的學員在練習過程中，不只心情獲得抒發，也結交了許多好朋友，相互扶持，繼續迎向未來。

就讀國立台北科技大學經營管理系三年級的黃詩彧，3歲時因「遺傳性痙攣性下身麻痺」病發，時常跌倒摔跤、吞嚥困難、講話功能退化，隨著病程發展，現在行動必須靠電動輪椅，說話含糊不清，講話音量輕若細蚊，不過她卻不向病魔低頭，就讀大安高工資訊科時，焊接、電路等工業實習課程都不缺席，甚至花2個月時間，密集受訓開發程式，並獲得全國身心障礙者技能競賽「電腦程式設計」第三名。

臉上永遠保持微笑的黃詩彧，有次看到罕病病友的合唱展演後，心裡燃起歌唱的熱情，並於今年6月加入合唱團，每周六在媽媽陪伴去練唱。黃媽媽表示，黃詩彧加入合唱團後，針對跟不上進度的部分，回家後還會一遍一遍地聆聽樂曲、反覆練習，長期下來成為訓練肺活量、講話音量小的復健助力，另外教室中也可結交許多好朋友，讓她原本就樂觀的個性更加開朗，對所有曾幫助她的每個人當作貴人，滿懷感恩之心。

唱歌讓許多病友學會坦然面對身體的病痛，不過合唱團的長久經營需要許多人力和物力的資源。罕病基金會表示，為了感謝社會各界對於罕見疾病天籟合唱團的援助和支持，病友們將於9月1日晚間7時於台中市明德女中文萃廳舉辦「因為有你‧愛不罕見」感恩音樂會，歡迎民眾免費入場聆聽，多給病友們鼓勵。