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6年前被诊出罹患罕见疾病「脊髓小脑退化性动作协调障碍」的陈钰淳，因肢体的恶性变化，被公司同仁私下取笑为「烂人」，3年前又因朋友和亲人相继过世，死亡的阴影笼罩在四周，让她选择封闭自己，甚至想了结生命。不过，在加入合唱团后，以及开朗活泼的丈夫力挺下，陈钰淳逐渐走出生命的幽谷，重新展露笑颜。

罹患罕见疾病「脊髓小脑退化性动作协调障碍」的病友陈钰淳（前排左），一度对未来绝望，但在先生（后排左）和音乐的协助下，现在对生命充满希望。（摄影／骆慧雯）

今年39岁陈钰淳育有3名小孩，1996年担任电子业品管一职时，突然在工作中跌倒，全身失控无力，原先以为是压力太大所致，但随着病症恶化，走路开始呈现S型，手部也开始颤抖，经检查才知道罹患罕见且无法完全医治的「脊髓小脑退化性动作协调障碍」。

「脊髓小脑退化性动作协调障碍」是因小脑、脊髓、脑干的退化萎缩所致，罹病患者会出现身体运动和平衡失调、肌肉张力减低、讲话含糊不清、吞咽困难等症状。

刚得知自己罹病的陈钰淳，对未来感到茫然，加上同事的歧视眼神，以及3个孩子也分别有脊髓小脑退化性动作协调障碍、耳部疾病、车祸后置换髋关节等健康问题，让她逐渐变得沈默寡言，不愿意向任何人吐露心声，终日郁郁寡欢。对此，陈钰淳曾向先生询问：「接下来，我该怎么办？」，但爱妻顾家的丈夫却回答：「妳就算没有了全世界，至少还有我。」

不过，老天爷似乎要让她承受更多的挑战，平时互相打气做复健的病友于3年前陆续去世，同一年自己的亲人也撒手人寰，死亡的阴影似乎揭示陈钰淳不久的将来。由于当时娘家的房屋面临法拍，儿女健康也出现问题，让她几乎被击垮，整整两个月不愿意说话、体重急速减低，失去了为将来奋斗下去的意志。

还好，上帝关了一扇门后，也会再开一扇窗。在偶然的机缘下，陈钰淳看到了罕见疾病基金会合唱团招生的消息，决定强迫自己打消所有消极的想法，藉着唱歌抒解排遣生活的痛苦和压力。

透过合唱团的练唱过程和病友间的相互关怀，陈钰淳发现班上有许多处境比自己更困难的学员，让原本喜欢钻牛角尖的她慢慢学会释怀，学习坦然面对一切，帮助他人，并从中找回笑容，也培养尊严、信心和勇气。