被稱為「台灣版羅倫佐」的高雄張家三兄弟,因罹患罕見的腎上腺腦白質退化症 (Adrenoleukodystrophy,簡稱ALD),於2005年募集7400多萬元善款後前往美國治療。據了解,張家次子張博鈞已於2年前病逝,張家也分別在前往美國和次子過世不久後,捐約7000萬元給台大醫院和罕見疾病基金會。
2005年張家向民眾募款,3天共募得7400多萬元,隨即前往美國明尼蘇達大學醫學中心求醫,並將捐款中的3700多萬元捐給台大醫院,作為罕見疾病家庭急難之用;2006年未能進行骨髓移植的三兄弟回國後,就將3220萬善款存入銀行專戶信託;2011年初次子張博鈞病逝後,張太太於同年4月18日將專案信託餘款3209萬元捐給罕病基金會。
罕見疾病基金會創辦人暨常務理事陳莉茵表示,2年前曾接到一名蘇小姐的捐款3209萬763元,是基金會有史以來最大的個人捐款,幾乎占全年捐款的一半,因捐款人很低調,當時還不知道她就是張太太。這筆款項將逐年運用於罕見疾病患者的居家安養、機構安養和協力家庭等功能性照護上,運用層面廣且不限於ALD患者。
陳莉茵表示,和張家三兄弟同樣罹患ALD病症的患者,目前國內約有25人,另有7人陸續因無法積極治療、病情惡化而過世,而張家尚有2名罹病的孩子需照顧,能夠捐出這筆款項,無私的精神相當難能可貴,值得大家多按幾個「讚」,也希望張家人可以「平靜、安詳」。
據了解,張家夫婦已於2009年退休,目前沒有工作,全心照顧老大和老三。張母表示,捐款是任何人都應該、也會做的事,而當年很多事情未妥善處理,除了要向社會道歉,也對捐款人致謝。
【小辭典/腎上腺腦白質退化症(ALD)】
「腎上腺腦白質退化症」(ALD)是一種會喪失神經自主能力和運動能力的罕見遺傳性疾病,最早會在2歲左右出現症狀,通常會在4至8歲時發病,患者會出現狂叫、喪失說話能力、癱瘓、無法吞嚥等症狀。ALD患者需長期服用一種被稱為「羅倫佐的油」(Lorenzo’s oil」防止病情惡化,最有效的骨髓移植治療,則只適合於有進展性神經病變但尚未嚴重的病人。