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…個辛苦又偉大的媽媽。 ![王詹樣公益信託捐贈1200萬元予罕病基金會,由基金會曾敏傑(右)董事長代表接受。(圖片提供/罕見疾病基金會)][9390] 雖然經由王詹樣信託基金專案…
http://www.top1health.cn/Article/4911罹患罕病「耳齶指症候群」的高雄三民家商學生胡欽裕,身高僅有130公分,還得長期使用助聽器與呼吸器,但他不僅不怨天尤人,反而比一般人更樂觀好學,目前已考取電腦軟體應用和網頁設計丙級技…
http://www.top1health.cn/Article/3572國內一名罹患「黑肝症」的母親,決定捐肝拯救因罹患罕見疾病「甲基丙二酸血症」而全身癱瘓的兒子辰辰(化名),手術後經過3年的持續追蹤,辰辰雖然進展緩慢,但已能正常行走,感動之餘,也成功…
http://www.top1health.cn/Article/3073…大醫院與藥廠今14日發表一項尼曼匹克症C型篩檢新技術,將幫助罕病患者積極治療,走出困境,重拾有品質的生活。 台大醫院基因醫學部主任胡務亮表示,尼曼匹克症C型是一種脂質代謝異常…
http://www.top1health.cn/Article/291311歲的罕病小朋友向泓霖(霖霖)因罹患「陣發性夜間血紅素尿症」,引發截至本月底可能無藥可用的狀況,21日上午消息才一曝光,晚上衛生署就已經在網路上公布不斷藥,這讓向媽媽開心的幾乎哭…
http://www.top1health.cn/Article/655每年的2月29日是國際罕見病日(Rare Disease Day),在沒有2月29日的年份,2月28日為國際罕見病日。國際罕見病日是2008年由歐洲罕見病組織(EURODIS)發起…
http://www.top1health.cn/Article/535