罕病 | 搜尋結果 | 華人健康網

「罕病」搜尋結果

總共找到 116 筆符合關鍵字「罕病」的資料

罕病免費遺傳基因檢測　杜絕世代遺傳

對於罹患罕見疾病的患者與家屬來說，檢測費用昂貴健保未給付，罕病家庭往往無力負擔。有鑑於此，扶輪社捐贈給台北榮總醫院「罕見疾病基因檢測分析儀器-高通量即時螢光定量PRC系統」，台北榮…
http://www.top1health.cn/Article/5542
肌萎律師進哈佛！罕病基金會贊助呼吸器

…症的律師陳俊翰，今年3月收到哈佛大學法學院的碩士班入學資格，罕病基金會激賞他的上進心，今天宣布贊助他一台可攜式呼吸器，並允諾協助在美國找到合適的醫療團隊，讓預計下個月出發的俊翰，留…
http://www.top1health.cn/Article/5445
罕見象人症！巴國青年頭部驅幹嚴重變形

…／取材自《YouTube》）** 據了解，這名22歲的罕病患者一生下來外型就出現明顯的畸形，特別集中在頭部、脊椎和四肢，五官和軀幹嚴重變形，由於他的父母與兄弟姊妹都沒有類似的…
http://www.top1health.cn/Article/5431
視障也可彩繪人生　郭惠恩不被病魔打倒

…覺等珍貴生命滋味的她，再一次展現面對危機的韌性；但也被確診為罕病，也就是「多發性硬化症」，讓她再度面對生命挑戰。郭惠恩卻說：「想想老天安排是很奇妙的，如果第一次發病是全身癱…
http://www.top1health.cn/Article/5325
千面女郎　4成多發性硬化症患沮喪憂鬱

…協助，而造成心理極大的壓力；最後「懼怕未來被剝奪」，面對罹患罕病，懷疑自己未來還能完成多少事情?在與時間賽跑下，對於未來人生深具未知與恐懼不安。台灣神經學學會理事長、彰化基…
http://www.top1health.cn/Article/5320
愛不罕見！企業捐1200萬助罕病兒

…個辛苦又偉大的媽媽。 ![王詹樣公益信託捐贈1200萬元予罕病基金會，由基金會曾敏傑（右）董事長代表接受。（圖片提供／罕見疾病基金會）][9390] 雖然經由王詹樣信託基金專案…
http://www.top1health.cn/Article/4911
130公分罕病小巨人！胡欽裕獲熱愛生命獎

罹患罕病「耳齶指症候群」的高雄三民家商學生胡欽裕，身高僅有130公分，還得長期使用助聽器與呼吸器，但他不僅不怨天尤人，反而比一般人更樂觀好學，目前已考取電腦軟體應用和網頁設計丙級技…
http://www.top1health.cn/Article/3572
全球首例！母捐「黑肝」救罕病癱兒

國內一名罹患「黑肝症」的母親，決定捐肝拯救因罹患罕見疾病「甲基丙二酸血症」而全身癱瘓的兒子辰辰（化名），手術後經過3年的持續追蹤，辰辰雖然進展緩慢，但已能正常行走，感動之餘，也成功…
http://www.top1health.cn/Article/3073
遠離罕病！尼曼匹克症C型篩檢新技術

…大醫院與藥廠今14日發表一項尼曼匹克症C型篩檢新技術，將幫助罕病患者積極治療，走出困境，重拾有品質的生活。台大醫院基因醫學部主任胡務亮表示，尼曼匹克症C型是一種脂質代謝異常…
http://www.top1health.cn/Article/2913
無藥用危機解除　罕病幼童霖霖有救了

11歲的罕病小朋友向泓霖（霖霖）因罹患「陣發性夜間血紅素尿症」，引發截至本月底可能無藥可用的狀況，21日上午消息才一曝光，晚上衛生署就已經在網路上公布不斷藥，這讓向媽媽開心的幾乎哭…
http://www.top1health.cn/Article/655
【全球病日】2月29日世界罕病日

每年的2月29日是國際罕見病日（Rare Disease Day），在沒有2月29日的年份，2月28日為國際罕見病日。國際罕見病日是2008年由歐洲罕見病組織（EURODIS）發起…
http://www.top1health.cn/Article/535