一名罹患罕見白血病的越南小病童Le,原本每周需要輸血3至4次,幸運透過慈濟骨髓資料庫找到配對成功的骨髓,去年來台接受移植治療,半年來復原狀況良好。醫師表示,這類罕見的幼年型骨髓單核球性白血病,對化療反應不佳,輸血只能暫時維持生命,必須接受骨髓移植才有治癒的機會,國內病童雖然不多,最好在診斷後半年內接受移植。
台北榮總兒童血液腫瘤科醫師顏秀如表示,兒童癌症約3成是白血病,不過幼年型骨髓單核球性白血病(JMML)是其中較罕見的一型,臨床症狀會反覆發燒、貧血、血小板低下、嚴重腹脹、肝脾腫大、呼吸急促等,且這個疾病不會自行緩解,對化療反應也不好,唯一治癒機會就是接受骨髓移植,由於越南移植技術不如台灣,這才促使Le全家跨海求援。
Le移植前每周要輸血3至4次,顏秀如醫師指出,輸血無法治療,長期輸血只能拖延時間,還會產生感染等副作用。雖然,接受骨髓移植的5年存活率也只有5成,主因是這個疾病很容易復發,卻是唯一有機會治癒的選擇,Le很幸運在慈濟的骨髓庫配對成功,去年8月在北榮接受移植手術。
術後至今半年,Le的治療反應相當好,目前多項指數均恢復正常、肝脾也消腫,因此最近將返回越南繼續追蹤,未來每3個月還將回北榮接受骨髓穿刺檢查。由於Le不具健保身分,這次來台接受治療,手術以及住院半年費用高達新台幣160萬元。
國內預估每年會有1至2個病童被診斷出來,雖然疾病多半源自後天性基因突變,但多在2歲前會發病。
顏秀如醫師表示,臨床上遇到有些家長擔心移植失敗,寧可持續輸血,要提醒的是,幼年型骨髓單核球性白血病光靠輸血無法治癒,最好在診斷的半年內接受骨髓移植、並搭配高劑量化療,治療效果最好;拖延愈久才做移植,身體狀況比較差,那時再做移植恐怕效果就無濟於事了。

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