罕病 | 搜尋結果 | 華人健康網

「罕病」搜尋結果

總共找到 124 筆符合關鍵字「罕病」的資料

睡覺就忘呼吸！歡呼兒盼走出戶外

…乎都在醫院裡度過。另外，罹患「先天脊隨性肌肉萎縮症」罕病的胡庭碩，也曾因為要預防呼吸肌無力而引發的肺泡塌陷而戴呼吸器，之後由於病情好轉而不用持續戴，但還是讓他深刻體會到必須…
http://www.top1health.cn/Article/29/14062
全球僅8例罕病　英男全身幾無脂肪

…幾乎沒有脂肪，不但容易骨折，還為聽力喪失和糖尿病所苦，這樣的罕病患者全球只有8例。 ![史坦尼佛（Tom Staniford）怎麼吃都吃不胖。（圖片／取材自美國《福斯新聞》網站）…
http://www.top1health.cn/Article/240/14020
唱出生命天籟　罕病週末的那堂課

星期六的午後，他們卸下沉重的罕病外殼，唱歌、畫畫，心靈長出了翅膀…，罹患罕見疾病「粒線體代謝異常」疾病的13歲于昕蕎，從3歲爬出第一步後，走路經常因顛簸而跌倒，但即使摔斷牙，她依舊…
http://www.top1health.cn/Article/240/13823
謝母恩！貪吃罕病友第一次餵媽媽

母親節將屆，許多兒女會親自下廚或到餐廳請媽媽吃大餐，感謝成長過程中所付出的辛勞，不過對罹患罕見疾病「小胖威利症」的劉丞恩來說，食物是永遠的誘惑，自己吃都嫌不夠了，哪還有機會分享給別…
http://www.top1health.cn/Article/240/13166
護士鞋聚衛署　基護工會揭過勞凶器

…*衛署：護病比調整必須循序漸進** 衛生署長邱文達出席罕病基金會母親節活動，被問及護理人員抗議一事，他表示護病比要達到1：7的理想，現階段不可能一步到位，必須循序漸進，預估民…
http://www.top1health.cn/Article/150/13159
羅倫佐張家捐款台大　嘉惠2百多人

…幾乎全部捐出去，其中3千7百萬，捐給台大醫院，3千2百萬捐給罕病基金會。 ![電影羅倫佐翻版的高雄張家將3千7百萬捐給台大醫院，迄今嘉惠補助223人次。（圖片／取材自台大醫院官網…
http://www.top1health.cn/Article/240/11937
無私！羅倫佐張家慨捐7千萬善款

…病逝後，張太太於同年4月18日將專案信託餘款3209萬元捐給罕病基金會。罕見疾病基金會創辦人暨常務理事陳莉茵表示，2年前曾接到一名蘇小姐的捐款3209萬763元，是基金會有…
http://www.top1health.cn/Article/150/11925
台骨髓移植　北榮助越南罕病兒重生

一名罹患罕見白血病的越南小病童Le，原本每周需要輸血3至4次，幸運透過慈濟骨髓資料庫找到配對成功的骨髓，去年來台接受移植治療，半年來復原狀況良好。醫師表示，這類罕見的幼年型骨髓單核…
http://www.top1health.cn/Article/233/11398
「我們都沒有錯」　罕病友擁母道謝

…著淚光道謝，感激媽媽一路以來無微不至的呵護，還必須因為自己的罕病，忍受常人的誤解。 **「媽，不是妳的錯」** 財團法人罕見疾病基金會、張老師文化公司攜手出版《罕病微光璀璨…
http://www.top1health.cn/Article/150/11323
喉頭軟化壓胸　陸童來台獲新生

…療服務的品牌更響亮，今年將以重症治療為推廣目標，透過治癒海外罕病重症個案作推廣，提高台灣知名度。
http://www.top1health.cn/Article/236/11304
舞出罕病人生　公益廣告病友當主角

…在基金會的公益廣告中，軋上一角扮演麥可傑克遜，希望讓民眾看到罕病友的樂觀與努力。（影音／罕病基金會提供） ![罕病公益廣告中，良哥老婆緊緊握著他顫動的手。（圖片取材自／因為有你　…
http://www.top1health.cn/Article/150/9657
跨越疾病阻礙！罕見疾病獎學金頒獎

…。第10屆罕見疾病獎助學金共有346位、70種病類的罕病學子們獲獎，包括罹患「酪胺酸羥化酶缺乏症」的陳生原，獲得罕見疾病基金會頒發「奮發向上助學金」；罹患「先天性靜脈畸形骨…
http://www.top1health.cn/Article/240/9330
罕病小巨人胡欽裕　獲金榜提名獎

…胡欽裕，獲得罕見疾病基金會頒發「金榜提名」獎助學金。 ![罕病小巨人胡欽裕獲得罕見疾病基金會頒發「金榜提名獎」。（攝影／黃曼瑩）][21620] 現年18歲的他，身高僅有130…
http://www.top1health.cn/Article/240/9333
4類民眾持慢箋　可預領3個月藥量

…，可預領3個月藥量。健保局醫務管理組組長蔡淑鈴表示，罕病律師當初的發聲，讓局內發現有些慢性病患，若每次只能預領1個月藥量，非常不便民，當時商洽該罕病患者的主治醫師，先以專案…
http://www.top1health.cn/Article/150/9256
打太極練平衡　小腦萎縮患走路更穩

…團隊就嘗試應用太極拳與中醫藥來協助步態不穩的小腦萎縮症和其他罕病病友，讓病友藉運動找到身體平衡的方法，找到生活的希望和信心。每周一下午義務指導病友打太極拳的彰化縣太極拳協會…
http://www.top1health.cn/Article/248/8984