…*衛署:護病比調整必須循序漸進** 衛生署長邱文達出席罕病基金會母親節活動,被問及護理人員抗議一事,他表示護病比要達到1:7的理想,現階段不可能一步到位,必須循序漸進,預估民…
http://www.top1health.cn/Article/150/13159…幾乎全部捐出去,其中3千7百萬,捐給台大醫院,3千2百萬捐給罕病基金會。 ![電影羅倫佐翻版的高雄張家將3千7百萬捐給台大醫院,迄今嘉惠補助223人次。(圖片/取材自台大醫院官網…
http://www.top1health.cn/Article/240/11937…病逝後,張太太於同年4月18日將專案信託餘款3209萬元捐給罕病基金會。 罕見疾病基金會創辦人暨常務理事陳莉茵表示,2年前曾接到一名蘇小姐的捐款3209萬763元,是基金會有…
http://www.top1health.cn/Article/150/11925一名罹患罕見白血病的越南小病童Le,原本每周需要輸血3至4次,幸運透過慈濟骨髓資料庫找到配對成功的骨髓,去年來台接受移植治療,半年來復原狀況良好。醫師表示,這類罕見的幼年型骨髓單核…
http://www.top1health.cn/Article/233/11398…著淚光道謝,感激媽媽一路以來無微不至的呵護,還必須因為自己的罕病,忍受常人的誤解。 **「媽,不是妳的錯」** 財團法人罕見疾病基金會、張老師文化公司攜手出版《罕病微光璀璨…
http://www.top1health.cn/Article/150/11323…療服務的品牌更響亮,今年將以重症治療為推廣目標,透過治癒海外罕病重症個案作推廣,提高台灣知名度。
http://www.top1health.cn/Article/236/11304…在基金會的公益廣告中,軋上一角扮演麥可傑克遜,希望讓民眾看到罕病友的樂觀與努力。(影音/罕病基金會提供) ![罕病公益廣告中,良哥老婆緊緊握著他顫動的手。(圖片取材自/因為有你 …
http://www.top1health.cn/Article/150/9657…。 第10屆罕見疾病獎助學金共有346位、70種病類的罕病學子們獲獎,包括罹患「酪胺酸羥化酶缺乏症」的陳生原,獲得罕見疾病基金會頒發「奮發向上助學金」;罹患「先天性靜脈畸形骨…
http://www.top1health.cn/Article/240/9330…胡欽裕,獲得罕見疾病基金會頒發「金榜提名」獎助學金。 ![罕病小巨人胡欽裕獲得罕見疾病基金會頒發「金榜提名獎」。(攝影/黃曼瑩)][21620] 現年18歲的他,身高僅有130…
http://www.top1health.cn/Article/240/9333…,可預領3個月藥量。 健保局醫務管理組組長蔡淑鈴表示,罕病律師當初的發聲,讓局內發現有些慢性病患,若每次只能預領1個月藥量,非常不便民,當時商洽該罕病患者的主治醫師,先以專案…
http://www.top1health.cn/Article/150/9256…團隊就嘗試應用太極拳與中醫藥來協助步態不穩的小腦萎縮症和其他罕病病友,讓病友藉運動找到身體平衡的方法,找到生活的希望和信心。 每周一下午義務指導病友打太極拳的彰化縣太極拳協會…
http://www.top1health.cn/Article/248/8984…,病友指出「難以確診」是這類患者很苦惱的問題,因此即使被列入罕病,但要拿到這張證明並不容易;然而有另一種症狀很類似的視神經脊髓炎,且更容易因病而殘,卻沒有被獨立為一種疾病,當然也不…
http://www.top1health.cn/Article/31/8654…。 兩年前成立的「吃光光無障礙社團」,設立者是一名家有罕病兒的愛心媽媽周淑菁。她的女兒小聿(Shayla)現年9歲,約2、3歲時被發現罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」,目前小…
http://www.top1health.cn/Article/75406年前被診出罹患罕見疾病「脊髓小腦退化性動作協調障礙」的陳鈺淳,因肢體的惡性變化,被公司同仁私下取笑為「爛人」,3年前又因朋友和親人相繼過世,死亡的陰影籠罩在四周,讓她選擇封閉自己…
http://www.top1health.cn/Article/7477…程式設計」第三名。 臉上永遠保持微笑的黃詩彧,有次看到罕病病友的合唱展演後,心裡燃起歌唱的熱情,並於今年6月加入合唱團,每周六在媽媽陪伴去練唱。黃媽媽表示,黃詩彧加入合唱團後…
http://www.top1health.cn/Article/7468