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「罕病」搜尋結果

總共找到 111 筆符合關鍵字「罕病」的資料

4類民眾持慢箋　可預領3個月藥量

…，可預領3個月藥量。健保局醫務管理組組長蔡淑鈴表示，罕病律師當初的發聲，讓局內發現有些慢性病患，若每次只能預領1個月藥量，非常不便民，當時商洽該罕病患者的主治醫師，先以專案…
http://www.top1health.cn/Article/150/9256
打太極練平衡　小腦萎縮患走路更穩

…團隊就嘗試應用太極拳與中醫藥來協助步態不穩的小腦萎縮症和其他罕病病友，讓病友藉運動找到身體平衡的方法，找到生活的希望和信心。每周一下午義務指導病友打太極拳的彰化縣太極拳協會…
http://www.top1health.cn/Article/248/8984
症狀相似！視神經脊髓炎卻未列罕病

…，病友指出「難以確診」是這類患者很苦惱的問題，因此即使被列入罕病，但要拿到這張證明並不容易；然而有另一種症狀很類似的視神經脊髓炎，且更容易因病而殘，卻沒有被獨立為一種疾病，當然也不…
http://www.top1health.cn/Article/31/8654
你友善我吃光光　無障礙餐廳最讚

…。兩年前成立的「吃光光無障礙社團」，設立者是一名家有罕病兒的愛心媽媽周淑菁。她的女兒小聿（Shayla）現年9歲，約2、3歲時被發現罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」，目前小…
http://www.top1health.cn/Article/7540
丈夫和音樂相陪　罕病友陳鈺淳笑了

6年前被診出罹患罕見疾病「脊髓小腦退化性動作協調障礙」的陳鈺淳，因肢體的惡性變化，被公司同仁私下取笑為「爛人」，3年前又因朋友和親人相繼過世，死亡的陰影籠罩在四周，讓她選擇封閉自己…
http://www.top1health.cn/Article/7477
罕病病友獻聲　9月1日用音符表謝意

…程式設計」第三名。臉上永遠保持微笑的黃詩彧，有次看到罕病病友的合唱展演後，心裡燃起歌唱的熱情，並於今年6月加入合唱團，每周六在媽媽陪伴去練唱。黃媽媽表示，黃詩彧加入合唱團後…
http://www.top1health.cn/Article/7468
胸痛警訊　馬凡氏症併主動脈剝離

…一次打籃球時，突然覺得左胸劇痛，被緊急送到急診室，診斷出竟是罕病馬凡氏症合併急性主動脈剝離，可能致命；所幸由萬芳醫院急診中心透過醫院高風險值通報系統(HRRR)，立即動員醫療團隊，…
http://www.top1health.cn/Article/7285
罕病基金會辦攝影展　肯定不離棄的父母

家有罕病兒的父母，需要面對龐大醫療費用與長期不間斷的24小時照護，不過仍有批罕病家庭的父母，勇敢面對充滿不確定性的未來，在即將到來的父親節，15名國內知名攝影師操刀，到30個罕病家…
http://www.top1health.cn/Article/6923
台灣醫療好讚！罕病女童來台尋生機

正當國內傳出有醫師想轉業或出走之際，也有許多堅守崗位的重症醫師，持續為台灣的醫療盡最大努力，長期耕耘下也吸引許多國外患者前來就醫，尋求「一線生機」，包括約7、8個月大時就因罹患膽道…
http://www.top1health.cn/Article/6017
陰囊腫脹達45.3公斤！男罹罕病避開刀

…發不少話題，甚至接到不少脫口秀的通告邀約。 ![美國男子罹罕病身懷巨「蛋」，成為家喻戶曉的人物！（圖片／取材自《YouTube》）][11867] 正當有醫生願意提供免費的治療…
http://www.top1health.cn/Article/4/5905
罕病免費遺傳基因檢測　杜絕世代遺傳

對於罹患罕見疾病的患者與家屬來說，檢測費用昂貴健保未給付，罕病家庭往往無力負擔。有鑑於此，扶輪社捐贈給台北榮總醫院「罕見疾病基因檢測分析儀器-高通量即時螢光定量PRC系統」，台北榮…
http://www.top1health.cn/Article/5542
肌萎律師進哈佛！罕病基金會贊助呼吸器

…症的律師陳俊翰，今年3月收到哈佛大學法學院的碩士班入學資格，罕病基金會激賞他的上進心，今天宣布贊助他一台可攜式呼吸器，並允諾協助在美國找到合適的醫療團隊，讓預計下個月出發的俊翰，留…
http://www.top1health.cn/Article/5445
罕見象人症！巴國青年頭部驅幹嚴重變形

…／取材自《YouTube》）** 據了解，這名22歲的罕病患者一生下來外型就出現明顯的畸形，特別集中在頭部、脊椎和四肢，五官和軀幹嚴重變形，由於他的父母與兄弟姊妹都沒有類似的…
http://www.top1health.cn/Article/5431
視障也可彩繪人生　郭惠恩不被病魔打倒

…覺等珍貴生命滋味的她，再一次展現面對危機的韌性；但也被確診為罕病，也就是「多發性硬化症」，讓她再度面對生命挑戰。郭惠恩卻說：「想想老天安排是很奇妙的，如果第一次發病是全身癱…
http://www.top1health.cn/Article/5325
千面女郎　4成多發性硬化症患沮喪憂鬱

…協助，而造成心理極大的壓力；最後「懼怕未來被剝奪」，面對罹患罕病，懷疑自己未來還能完成多少事情?在與時間賽跑下，對於未來人生深具未知與恐懼不安。台灣神經學學會理事長、彰化基…
http://www.top1health.cn/Article/5320

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