華人健康網

對一般人來說，呼吸是件再自然不過的事情，但對於「歡呼兒」來說，卻是件十分辛苦的事，其中還有約3分之1的重度歡呼兒，無法脫離呼吸器，需要24小時供氧，也因此被迫足不出戶；有藥廠捐贈行動呼吸器，讓歡呼兒也能走出戶外。

歡呼兒必須仰賴呼吸器維生，因此失去了許多踏出戶外的機會。

不能自主呼吸　須依賴呼吸器

「歡呼兒」是一群因為疾病導致呼吸衰竭，而需要長期依賴呼吸器維生的兒童，像今年12歲的柔柔，因「先天性巨結腸症」必須依賴人工造廔口與肛管排泄；後來又因「中樞神經換氣不足症後群」，得仰賴氣切造口和呼吸器維生，只要一睡著就會忘了呼吸；不能自主性呼吸的她，6歲前幾乎都在醫院裡度過。

另外，罹患「先天脊隨性肌肉萎縮症」罕病的胡庭碩，也曾因為要預防呼吸肌無力而引發的肺泡塌陷而戴呼吸器，之後由於病情好轉而不用持續戴，但還是讓他深刻體會到必須依賴呼吸器維生的痛苦與不便。

藥廠贈送給歡呼兒行動呼吸器，讓他們也能享有接觸世界的機會。（攝影／羅詩樺）