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在台灣，由政府公告的罕見疾病共有235種，有近2萬名的罕病病友，罕見疾病其實不如想像中罕見，且這些患者面對的疾病都亟待在治療上有突破性發展！罕見疾病當中，有高達8成為基因遺傳導致，高雄醫學大… 詳全文 >

罕病中高達8成為基因遺傳導致 ，許多患者一生都須與疾病共存，亟待基因醫學的突破來扭轉生命的希望。臺大醫院兒童醫院擁有整合醫療團隊及豐富臨床經驗與數據，攜手長年致力推動基因治療技術的藥廠，於今… 詳全文 >

小小的身軀裡蘊藏著巨大的正向能量，她就是現任的高雄市透納氏關愛協會理事長—柯聿馨，今年32歲，身高卻僅有154公分，平時擔任國小特教班老師，細心照顧智能障礙和自閉症的特殊兒童，但在與平常人無… 詳全文 >

小孩子都愛吃糖果，不愛吃正餐，然而如果天生就只能吃同一種糖果，腸胃無法消化其他食物，那可就不妙了。在英國一名叫做芬利的3歲小男孩，從出生後就因為腸胃特殊疾病「嗜酸性小腸結腸炎」，導致它吃任何… 詳全文 >

鄧小姐於兩年期因氣胸急診，發現竟是肺臟腫瘤所致，加上臉上有明顯血管纖維瘤特徵，進一步確診為罕見的「結節硬化症」。根據健保局統計，台灣目前僅約400多位患者確診為結節硬化症，中山醫學大學附設醫… 詳全文 >

由黃嘉俊執導的紀錄片《一首搖滾上月球》刻劃6位爸爸在照顧罕病兒的身心壓力下，仍不放棄組成搖滾樂團「睏熊霸」參加海洋音樂祭的追夢歷程。片中更透露許多的社會議題，包括罕病兒的居家照顧服務、喘息服… 詳全文 >

在購物頻道擔任主持人的俞嫻，今年17歲的女兒潤潤，因罹患「異染性腦白質退化症」，急需基因治療，為了協助女兒與其它同症病童治療，俞嫻出書募款，並在今年6～9月間，續以「搶救潤潤，台灣人民動起來… 詳全文 >

印度一名3個月大的男嬰拉胡爾（Rahul），罹患非常罕見的疾病，出生到現在，身體出現超過3次的人體自燃現象（spontaneous human combustion，SHC），這樣的疾病不僅… 詳全文 >

對一般人來說，呼吸是件再自然不過的事情，但對於「歡呼兒」來說，卻是件十分辛苦的事，也因此被迫足不出戶；有藥廠捐贈行動呼吸器，讓歡呼兒也能走出戶外。 詳全文 >

一般人對於吃不胖，好像很羨慕，但英國有位男子怎麼吃都吃不胖，而且還瘦成皮包骨，生活上恐怕就有許多不便之處。他是自行車手史坦尼佛（Tom Staniford），罹患了罕見疾病「MDP綜合症」（… 詳全文 >

健保局針對慢箋領藥規定進行檢討，修改相關辦法，即起放寬4大類罹患慢性疾病者，可預領3個月藥量，對象包括：預定出國超過3個月者、返回離島地區者、罕見疾病患者，或為遠洋漁船、國際航線船舶船員出海… 詳全文 >

在即將到來的父親節，15名國內知名攝影師操刀，到30個罕病家庭進行拍攝，透過他們敏銳的觀察力與鏡頭，傳達出罕病家庭中父母與子女間的動人片刻。 詳全文 >