1 2016/2/27 下午 04:29:57

身高154公分!罕病女孩化身心灵巨人

(關鍵字: 生長激素 , 趙美琴 , 罕病 , 透納氏症 , 柯聿馨

小小的身躯里蕴藏着巨大的正向能量,她就是现任的高雄市透纳氏关爱协会理事长—柯聿馨,今年32岁,身高却仅有154公分,平时担任小学特教班老师,细心照顾智能障碍和自闭症的特殊儿童,但在与平常人无异的外表下,她本身就是一名罹患罕见疾病的“透纳氏女孩”。

柯聿馨理事长分享个人的成长历程,并鼓励透纳氏病童及家属。(图片提供/彰化基督教医院)
柯聿馨理事長分享個人的成長歷程,並鼓勵透納氏病童及家屬。(圖片提供/彰化基督教醫院)

为了长高一点…她从小学会替自己打针

柯聿馨于1984年出生于高雄,从小因为身体状况不好常进出医院,隐约觉得生长速度较同龄孩子缓慢,却始终找不到病因,直到小学三年级才确定罹患“透纳氏症”,从此每天需每天固定时间施打生长激素,刚开始由妈妈帮她在大腿上施打,后来自己也要勇敢学会给自己打针。

现在身高只有154公分的柯聿馨表示,虽然生长激素的针头很小,但当时年纪还小,每天要打针时还是很害怕、抗拒,所幸生长激素的治疗奏效,小学三年级时身高119公分,在施打一年后,长了8公分之多。

感同身受!柯聿馨立志照护特殊儿童

除了身材矮小之外,透纳氏女孩还有卵巢提早老化的问题,可能无法有月经或其他的第二性征,柯聿馨也是一样,因此她在青春期、生长激素的成效递减之后,开始补充女性荷尔蒙和黄体激素。柯聿馨未来需持续补充黄体激素直到更年期。

虽然外观和生活与正常人无异,行为表现及智力发展也都很正常,不过,因为自己是特殊孩童,深刻了解成长过程可能面临的问题,以及家长陪伴孩子过程中的辛苦,加上透纳氏症在生育上怀孕机率小、风险太高,种种因素让柯聿馨下定决心不生小孩,毅然投入特教行列,热心协助特殊儿童和其家属。

健康情報區

健康情報區

擁有更多的健康知識以及專題報導

你是哪種族群看更多>