「罕病」搜尋結果
總共找到 120 筆符合關鍵字「罕病」的資料-
政壇冰桶接力 邱文達濕身挺漸凍人
…福部）][63077] **衛福部長點李安 盼拍片關懷罕病** 衛生福利部部長邱文達，為罕病醫療的主管機關首長，被郝龍斌與黃景泰雙點名。衛福部表示，部長接獲訊息後，樂意接受…
http://www.top1health.cn/Article/240/19885 -
有機酸堆積恐奪命 血液淨化救罕兒
…，從一出生就比別人更艱辛！ **丙酸血症代謝異常 罕病寶寶洗腎換肝獲新生** 現在的Q寶，年齡1歲11個月，外觀帥氣可愛，與正常幼兒沒有差別，但一般人不知道的是，8…
http://www.top1health.cn/Article/22/19465 -
罕見男童食物過敏 只能吃薄荷糖果
小孩子都愛吃糖果，不愛吃正餐，然而如果天生就只能吃同一種糖果，腸胃無法消化其他食物，那可就不妙了。在英國一名叫做芬利的3歲小男孩，從出生後就因為腸胃特殊疾病「嗜酸性小腸結腸炎」，導…
http://www.top1health.cn/Article/22/17682 -
曾敏傑：華人健康網是罕病之友
**財團法人罕見疾病基金會董事長曾敏傑祝賀：** 我首先代表財團法人罕見疾病基金會，恭喜【華人健康網】的瀏覽量已經創造該站歷史上的紀錄。那我們很高興有更多台灣的民眾，如此關心…
http://www.top1health.cn/Article/135/16704 -
天生肌肉男？罕見副肌強直症有隱情
…男」，女性雖不像男性，但也有明顯的肌肉。 臨床上與另種罕病「萎縮性肌強直症」不同，後者除肌肉症狀外，還會有智力、性功能障礙及器官病變；文獻查證，全球目前副肌強直症患者極少，症…
http://www.top1health.cn/Article/132/15931 -
癲癇延誤30年 腹痛急診為瓢蟲家族
鄧小姐於兩年期因氣胸急診，發現竟是肺臟腫瘤所致，加上臉上有明顯血管纖維瘤特徵，進一步確診為罕見的「結節硬化症」。根據健保局統計，台灣目前僅約400多位患者確診為結節硬化症，中山醫學…
http://www.top1health.cn/Article/240/15771 -
一首搖滾上月球 罕病兒爸爸追夢
…（Rock Me to the Moon）刻劃6位爸爸在照顧罕病兒的身心壓力下，仍不放棄組成搖滾樂團「睏熊霸」參加海洋音樂祭的追夢歷程。片中更透露許多的社會議題，包括罕病兒的居家照…
http://www.top1health.cn/Article/240/15667 -
勸募遭檢舉 俞嫻：沒心肝肺嗎？
…是位4個孩子所發起，究竟是群體還是單一對象？該怎麼判定？要叫罕病家屬的未來何去何從？ 對此，衛福部發新聞稿回應寫道：「本部樂於採納各界有關修法之建議，惟在法律尚未修改之前，仍…
http://www.top1health.cn/Article/240/15365 -
流汗就起火？印度男嬰患自燃罕病
印度一名3個月大的男嬰拉胡爾（Rahul），罹患非常罕見的疾病，出生到現在，身體出現超過3次的人體自燃現象（spontaneous human combustion，SHC），這樣…
http://www.top1health.cn/Article/240/15012 -
罕爸不落跑！愛藏在厚重病例日記
…栽一樣，只有如同煦煦陽光一般溫暖的甜蜜。 ![全心照顧罹患罕病的妻子和大兒子的陳國安，每天在病例日記詳細記載飲食、餵藥和生理狀態。（圖片提供／罕病基金會）][39231] **…
http://www.top1health.cn/Article/87/14837 -
嬰兒低血糖抽搐 當心罕病發作
1位5個多月大重達10公斤的小妹妹，出生時體重就來到4350公克，起初家長並不以為意，認為活動量、奶量都正常，但為了怕她再增重，換上含糖濃度較低的配方奶，並且拉長喝奶時間，孰料怪事…
http://www.top1health.cn/Article/22/14528 -
睡覺就忘呼吸！歡呼兒盼走出戶外
…乎都在醫院裡度過。 另外，罹患「先天脊隨性肌肉萎縮症」罕病的胡庭碩，也曾因為要預防呼吸肌無力而引發的肺泡塌陷而戴呼吸器，之後由於病情好轉而不用持續戴，但還是讓他深刻體會到必須…
http://www.top1health.cn/Article/29/14062 -
全球僅8例罕病 英男全身幾無脂肪
…幾乎沒有脂肪，不但容易骨折，還為聽力喪失和糖尿病所苦，這樣的罕病患者全球只有8例。 
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