…男」,女性雖不像男性,但也有明顯的肌肉。 臨床上與另種罕病「萎縮性肌強直症」不同,後者除肌肉症狀外,還會有智力、性功能障礙及器官病變;文獻查證,全球目前副肌強直症患者極少,症…
http://www.top1health.cn/Article/132/15931鄧小姐於兩年期因氣胸急診,發現竟是肺臟腫瘤所致,加上臉上有明顯血管纖維瘤特徵,進一步確診為罕見的「結節硬化症」。根據健保局統計,台灣目前僅約400多位患者確診為結節硬化症,中山醫學…
http://www.top1health.cn/Article/240/15771…(Rock Me to the Moon)刻劃6位爸爸在照顧罕病兒的身心壓力下,仍不放棄組成搖滾樂團「睏熊霸」參加海洋音樂祭的追夢歷程。片中更透露許多的社會議題,包括罕病兒的居家照…
http://www.top1health.cn/Article/240/15667…是位4個孩子所發起,究竟是群體還是單一對象?該怎麼判定?要叫罕病家屬的未來何去何從? 對此,衛福部發新聞稿回應寫道:「本部樂於採納各界有關修法之建議,惟在法律尚未修改之前,仍…
http://www.top1health.cn/Article/240/15365印度一名3個月大的男嬰拉胡爾(Rahul),罹患非常罕見的疾病,出生到現在,身體出現超過3次的人體自燃現象(spontaneous human combustion,SHC),這樣…
http://www.top1health.cn/Article/240/15012…栽一樣,只有如同煦煦陽光一般溫暖的甜蜜。 ![全心照顧罹患罕病的妻子和大兒子的陳國安,每天在病例日記詳細記載飲食、餵藥和生理狀態。(圖片提供/罕病基金會)][39231] **…
http://www.top1health.cn/Article/87/148371位5個多月大重達10公斤的小妹妹,出生時體重就來到4350公克,起初家長並不以為意,認為活動量、奶量都正常,但為了怕她再增重,換上含糖濃度較低的配方奶,並且拉長喝奶時間,孰料怪事…
http://www.top1health.cn/Article/22/14528…乎都在醫院裡度過。 另外,罹患「先天脊隨性肌肉萎縮症」罕病的胡庭碩,也曾因為要預防呼吸肌無力而引發的肺泡塌陷而戴呼吸器,之後由於病情好轉而不用持續戴,但還是讓他深刻體會到必須…
http://www.top1health.cn/Article/29/14062…幾乎沒有脂肪,不但容易骨折,還為聽力喪失和糖尿病所苦,這樣的罕病患者全球只有8例。 ![史坦尼佛(Tom Staniford)怎麼吃都吃不胖。(圖片/取材自美國《福斯新聞》網站)…
http://www.top1health.cn/Article/240/14020星期六的午後,他們卸下沉重的罕病外殼,唱歌、畫畫,心靈長出了翅膀…,罹患罕見疾病「粒線體代謝異常」疾病的13歲于昕蕎,從3歲爬出第一步後,走路經常因顛簸而跌倒,但即使摔斷牙,她依舊…
http://www.top1health.cn/Article/240/13823母親節將屆,許多兒女會親自下廚或到餐廳請媽媽吃大餐,感謝成長過程中所付出的辛勞,不過對罹患罕見疾病「小胖威利症」的劉丞恩來說,食物是永遠的誘惑,自己吃都嫌不夠了,哪還有機會分享給別…
http://www.top1health.cn/Article/240/13166…*衛署:護病比調整必須循序漸進** 衛生署長邱文達出席罕病基金會母親節活動,被問及護理人員抗議一事,他表示護病比要達到1:7的理想,現階段不可能一步到位,必須循序漸進,預估民…
http://www.top1health.cn/Article/150/13159…幾乎全部捐出去,其中3千7百萬,捐給台大醫院,3千2百萬捐給罕病基金會。 ![電影羅倫佐翻版的高雄張家將3千7百萬捐給台大醫院,迄今嘉惠補助223人次。(圖片/取材自台大醫院官網…
http://www.top1health.cn/Article/240/11937…病逝後,張太太於同年4月18日將專案信託餘款3209萬元捐給罕病基金會。 罕見疾病基金會創辦人暨常務理事陳莉茵表示,2年前曾接到一名蘇小姐的捐款3209萬763元,是基金會有…
http://www.top1health.cn/Article/150/11925一名罹患罕見白血病的越南小病童Le,原本每周需要輸血3至4次,幸運透過慈濟骨髓資料庫找到配對成功的骨髓,去年來台接受移植治療,半年來復原狀況良好。醫師表示,這類罕見的幼年型骨髓單核…
http://www.top1health.cn/Article/233/11398