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27岁的罕见疾病患者（俗称“泡泡龙”）刘佩菁，出生时即患有“先天性表皮松懈性水疱症”，包含眼睛、口腔、食道、内脏等器官的黏膜和皮肤都有开放性伤口，病情严重时，每天的换药时间长达8个小时，甚至还需要输血。一般人画画既轻松又简单，但是对刘佩菁来说，每画一笔，就代表伤口又被拉扯一次。

「泡泡龍」劉佩菁（右）在媽媽（左）的悉心照料和支持之下，順利完成繪本《誕生》，敘述自己的生命故事。

伤口血水融于画作　4度输血完成绘本

刘佩菁作画时从伤口流出的血水，每每融合在刘佩菁的颜料和图画里，血和画融为一体，无法分割。即使天天忍受极大的生理痛楚，刘佩菁仍勇敢面对；喜爱绘画的她今(22)日出版绘本《诞生》叙述自己的生命故事，成为第一本由“泡泡龙”患者所创作的作品。

从发想到出书，刘佩菁花了3年的时间完成绘本《诞生》，实际作画的时间约一年半。由于“泡泡龙”的皮肤非常脆弱，一点点的摩擦都会起泡、破皮，导致血水直流，作画期间，刘佩菁曾经因病情严重而大量失血，体内营养也随之流失，必须4度输血来挺过难关。如今，刘佩菁如今终于完成梦想，成为一名绘本创作者。

天天换药3次　忍受极大生理痛楚

身为“泡泡龙”的刘佩菁，每天必须换药3次。除了早晚各检查一次伤口，下午3点到晚上8点，则是最痛苦的洗澡加上全身换药。刘佩菁表示，洗澡时必须忍受皮肉上难以形容的痛楚，同时看着浴室地板上都是伤口流出的鲜血，不禁会想：“我怎么这么惨？”