1 2012/5/29 下午 11:11:23

泡泡龍DJ 忍痛散播愛的「菁嘆號」

(關鍵字: 廣播 , 泡泡龍 , 劉佩菁

在經典台語歌《你是我的性命》的音樂襯托下,罕見疾病「泡泡龍」的重症患者劉佩菁忍受著每一次雙唇發語時的疼痛,發出清新可愛的嗓音,訴說著自己6歲時生日時,母親投稿到廣播電台的信件,內容描述辛勞的媽媽如何用愛守護自己的小女兒。其實,這是劉佩菁參與廣播電台舉辦的第一屆「天使DJ圓夢計畫」節目試聽帶,而且即將在6月正式擔任廣播節目「愛的,菁嘆號!」的主持DJ。

「泡泡龍」病患劉佩菁(左)向知名電視電台主持人于美人(右)請教廣播節目主持的要訣。(攝影/駱慧雯)
「泡泡龍」病患劉佩菁(左)向知名電視電台主持人于美人(右)請教廣播節目主持的要訣。(攝影/駱慧雯)

劉佩菁一出生就罹患罕見的「先天性表皮鬆懈性水皰症」,也就是俗稱的「泡泡龍」,而且是其中最嚴重的類型,機率僅有百萬分之一。此種「泡泡龍」疾病,全身裡裡外外,凡是有黏膜的地方都會起水皰或血皰,甚至造成全身皮膚變型、四肢攣縮、食道狹窄、視力病變等症狀。

身體上的病痛無法困住劉佩菁想飛的聲音,以這份廣播節目試聽帶為例,即使嘴巴內黏膜有無數個傷口和水皰,容易造成說話會痛、不夠清晰,但她仍然樂於忍痛學習發音和咬字,並努力將每一個字說得好聽又動人,也因此才能在節目中呈現黃鶯般的聲音。

她說自己小的時候,每當因水皰破裂、流血、奇癢無比、疼痛、無法安眠而哭泣不停時,媽媽就會打開收音機,藉由電台傳來的聲音穩定情緒,分散痛苦的記憶,抒解壓力。

其實,除了聽電台的聲音,劉媽媽自從生下佩菁後,大概每半年就會寫信到廣播電台分享女兒生病的生活點滴,希望藉此讓更多人瞭解「泡泡龍」疾病,不僅抒發心情、壓力,也能透過傳播的力量,尋求更適合的治療方法。

對劉媽媽和劉佩菁這對母女而言,廣播是最仰賴的壓力抒發管道,也是支撐活下去的重要媒介,因此當佩菁去年從和春技術學院傳播藝術系畢業之後,她就展現遺傳自母親不服輸的個性,勇敢朝「廣播人」前進,終於在第一屆「天使DJ圓夢計畫」脫穎而出,即將擁有專屬的廣播節目,希望透過美麗的故事,在空中傳送愛和關懷,陪伴和她一樣深受病痛所苦的病友忘卻疼痛,一起擁抱希望。

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