先天性表皮鬆懈性水皰症 | 標籤 | 華人健康網

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[ 上班族 ] 不畏4度輸血　勇敢泡泡龍女孩首發繪本

27歲的罕見疾病患者（俗稱「泡泡龍」）劉佩菁，出生時即患有「先天性表皮鬆懈性水皰症」，包含眼睛、口腔、食道、內臟等器官的黏膜和皮膚都有開放性傷口，病情嚴重時，每天的換藥時間長達8個小時，甚至… 詳全文 >

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