帕金森病友最大困扰:动作慢、不稳、身体歪、便祕
陆清松教授也公布最新门诊针对帕金森病(Parkinson’s disease, PD)病友与家属的问卷调查。结果显示,病人最困扰的症状排名前3名依序是「动作缓慢」、「平衡或不稳」以及「弯腰驼背或身体倾斜」;而「便祕」也让病人与家属都感到头痛,名列十大困扰第4名!
比较家属与病友的困扰差异可以发现,两者差异最大的是绝大多数病友不觉得受到「心情情绪改变」、「焦虑紧张」的困扰,反倒是分别有18%、15%的家属因病友「心情情绪改变」「焦虑紧张」而感到困扰。
药效减退、药物波动 OFF现象与异动症易影响外出意愿
此外,随着用药时间变长,帕金森病病友经常因血中左多巴药效持续性以及药物波动并发的「OFF断电」现象和「异动症」所困扰!「异动症」是药效推动力量太大,大到超过身体所能控制,导致身体容易不由自主地乱动。62岁林先生分享,确诊与治疗帕金森病已有20个年头,直到去年,「短短几个月摔了十几次、吃足苦头,甚至连膝盖都发炎了。」
林先生进一步瞭解才发现是自己原有「比萨斜塔现象」,整个身体明显向右偏移,再加上药效衔接的异动现象,造成身体重心偏移,因此一再跌倒。幸好,他接受建议,使用缓释型药物减少异动起伏,且持续运动习惯,迄今半年多,未曾再跌倒。
帕金森氏症健保药效缓慢释放助稳定控制,治疗蜜月期延长不是梦
陆清松教授表示,以现今治疗技术,帕金森病病友要达到「3个Lucky 7」的治疗目标,也就是7年生活如常的「蜜月期」、7年维持基本工作能力的「工作期」,以及7年保持基本生活起居的「退休期」,其实很有机会。甚至,进入第四个7年,甚或从777变成999其实也都不无可能!但重点是早期发现和正确治疗。
陆清松教授表示,药物在血中浓度的起伏,是造成病患恶化最大的原因!过去要维持药物在血中的浓度,曾经有人试验以打针点滴输注的方式。后来发展出从肚子上灌注,但所费不赀,台湾也没有。不过,现在健保给付缓释型口服药物,可以让药效缓慢释放,维持血中浓度稳定,减少药效波动现象,让患者少了off time、多了on time,同时减少异动症困扰,是病友一大福音。
台湾动作障碍学会理事长林祖功也呼吁病友用正面的态度面对帕金森氏症,毕竟要与这个疾病共处15-20年,心态调整非常重要。「不管是不是帕金森氏症,都要面对生老病死,医疗没有办法阻止退化,但可以协助病友跟时间竞赛,不能只依靠医师给药与精准治疗,病患也要好好地动。什么运动都好,千万不要整天关在家里,以免加速肌肉萎缩与语言退化。」另外,也希望社会大众了解帕金森氏症,适度给予协助,如此才能让病友更愿意走入人群及社会,找回自在的生活。