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帕金森氏症健保藥效緩慢釋放助穩定控制，治療蜜月期延長不是夢。（圖片提供／台灣動作障礙學會）

帕金森病友最大困擾：動作慢、不穩、身體歪、便祕

陸清松教授也公布最新門診針對帕金森病(Parkinson’s disease, PD)病友與家屬的問卷調查。結果顯示，病人最困擾的症狀排名前3名依序是「動作緩慢」、「平衡或不穩」以及「彎腰駝背或身體傾斜」；而「便祕」也讓病人與家屬都感到頭痛，名列十大困擾第4名！

比較家屬與病友的困擾差異可以發現，兩者差異最大的是絕大多數病友不覺得受到「心情情緒改變」、「焦慮緊張」的困擾，反倒是分別有18%、15%的家屬因病友「心情情緒改變」「焦慮緊張」而感到困擾。

藥效減退、藥物波動　OFF現象與異動症易影響外出意願

此外，隨著用藥時間變長，帕金森病病友經常因血中左多巴藥效持續性以及藥物波動併發的「OFF斷電」現象和「異動症」所困擾！「異動症」是藥效推動力量太大，大到超過身體所能控制，導致身體容易不由自主地亂動。62歲林先生分享，確診與治療帕金森病已有20個年頭，直到去年，「短短幾個月摔了十幾次、吃足苦頭，甚至連膝蓋都發炎了。」

林先生進一步瞭解才發現是自己原有「比薩斜塔現象」，整個身體明顯向右偏移，再加上藥效銜接的異動現象，造成身體重心偏移，因此一再跌倒。幸好，他接受建議，使用緩釋型藥物減少異動起伏，且持續運動習慣，迄今半年多，未曾再跌倒。

帕金森氏症健保藥效緩慢釋放助穩定控制，治療蜜月期延長不是夢

陸清松教授表示，以現今治療技術，帕金森病病友要達到「3個Lucky 7」的治療目標，也就是7年生活如常的「蜜月期」、7年維持基本工作能力的「工作期」，以及7年保持基本生活起居的「退休期」，其實很有機會。甚至，進入第四個7年，甚或從777變成999其實也都不無可能！但重點是早期發現和正確治療。

陸清松教授表示，藥物在血中濃度的起伏，是造成病患惡化最大的原因！過去要維持藥物在血中的濃度，曾經有人試驗以打針點滴輸注的方式。後來發展出從肚子上灌注，但所費不貲，台灣也沒有。不過，現在健保給付緩釋型口服藥物，可以讓藥效緩慢釋放，維持血中濃度穩定，減少藥效波動現象，讓患者少了off time、多了on time，同時減少異動症困擾，是病友一大福音。

台灣動作障礙學會理事長林祖功也呼籲病友用正面的態度面對帕金森氏症，畢竟要與這個疾病共處15-20年，心態調整非常重要。「不管是不是帕金森氏症，都要面對生老病死，醫療沒有辦法阻止退化，但可以協助病友跟時間競賽，不能只依靠醫師給藥與精準治療，病患也要好好地動。什麼運動都好，千萬不要整天關在家裡，以免加速肌肉萎縮與語言退化。」另外，也希望社會大眾了解帕金森氏症，適度給予協助，如此才能讓病友更願意走入人群及社會，找回自在的生活。