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多次腦中風發作,竟可能是罕見疾病的徵兆!1名28歲陳姓男子,5年來發生3次腦中風,最近2次僅相隔2個月,經醫師瞭解疾病史和一連串檢查後,終於發現是一種罕見的粒線體疾病,關鍵在於粒線…
http://www.top1health.cn/Article/31/36798罕病病友也能打籃球!罕見疾病基金會今(20)日舉辦一場專屬於罕病病友的籃球賽,現場共有近80名病友和家屬前來同歡,還有多位名人到場支持。籃球界的「3分球美少女」傅姿伶、義大犀牛二軍…
http://www.top1health.cn/Article/318/36692用愛「解凍」!對於罹患罕見疾病的漸凍人病友來說,不僅生活起居因肌肉萎縮而受限,生病就醫更是不便。所幸,在台北市立聯合醫院忠孝院區「居家醫療」照護「醫師到宅」服務的推行下,如今漸凍人…
http://www.top1health.cn/Article/253/34306…症狀日益嚴重,3年來讓她長年深居簡出,足不出戶。 **罕見疾病 友人推薦名醫救治** 之後,徐女士曾到上海的指標性醫院求診,被診斷出是無藥可醫的「先天性靜脈畸形合併肢體末端…
http://www.top1health.cn/Article/38/34080…體分析,還是貴了一些。 對此,陳明醫師建議,若有特殊或罕見疾病家族史的孕婦,建議做羊膜穿刺,取樣數較多,檢測項目也可以更完整;無特殊疾病家族史、高齡產婦或接受人工生殖而受孕的…
http://www.top1health.cn/Article/88/33986…福國民** 而本次在藥品類獲金獎的「諾華」所研發第一個治療罕見疾病–骨髓纖維化的藥物,亞太區多國多中心臨床試驗及恩慈專案皆在台灣進行,造福我國患者;「羅氏」藥廠研發正式被台灣核准…
http://www.top1health.cn/Article/43/33841…麻煩。 不過,人生的苦難卻沒有因此放過SEVEN,因為罕見疾病的影響,SEVEN的視力在16歲時,大幅愈加退化,加上右眼輕度視網膜剝離,醫師建議立刻手術,可歷經4次手術後,仍…
http://www.top1health.cn/Article/32/30174…月1號起開始接種,施打對象為:65歲以上老人、安養機構對象、罕見疾病患者、年滿6個月以上至國小六年級學童、醫事及衛生防疫相關人員、禽畜業及動物防疫相關人員、重大傷病患者、50-64…
http://www.top1health.cn/Article/61/29878…位** - 【順位1】:65歲以上老人、安養養護機構對象、罕見疾病患者:這類族群的免疫力低,罹患病毒後死亡與併發症的風險高,且具群聚感染高風險,因此建議務必施打。 - 【順…
http://www.top1health.cn/Article/243/29712…種計畫施打對象** - 65歲以上老人、安養養護機構對象、罕見疾病患者。 - 年滿6個月以上至國小六年級學童。 - 醫事及衛生防疫相關人員。 - 禽畜業及動物防疫相關人員。…
http://www.top1health.cn/Article/248/29587…黏多醣症表現多樣化 正確診斷困難重重** 馬偕紀念醫院罕見疾病中心主任林炫沛表示,黏多醣症是罕見的先天代謝性遺傳疾病,患者出生時並無異樣,因基因缺陷,體內細胞缺乏能將黏多醣聚…
http://www.top1health.cn/Article/22/29414…辦?」 「平腦症」與「胼胝體發育不全」屬於構造上異常的罕見疾病的一種,可藉由新生兒超音波檢查早期發現。目前已經有不少罕見疾病可以在產前或是新生兒篩檢時及早發現。而國民健康署針…
http://www.top1health.cn/Article/87/2909727歲的罕見疾病患者(俗稱「泡泡龍」)劉佩菁,出生時即患有「先天性表皮鬆懈性水皰症」,包含眼睛、口腔、食道、內臟等器官的黏膜和皮膚都有開放性傷口,病情嚴重時,每天的換藥時間長達8個…
http://www.top1health.cn/Article/318/28822走幾步路就氣喘吁吁,可能罹患了罕見疾病!45歲的葛小姐原本從事清潔婦工作,4年前陸續出現莫名喘不過氣、乾咳等症狀,剛開始以為是身體老化、缺乏運動或感冒所導致,輾轉換了4間醫院後,最…
http://www.top1health.cn/Article/28/28211…友病中心主任王建得醫師表示,紫質症是一群酵素代謝異常的遺傳性罕見疾病總稱,讓身體無法合成正常的血基質,其中若缺乏某幾種酵素,會引起患者急性發作而稱為急性紫質症。 **急性紫質…
http://www.top1health.cn/Article/240/27994