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…间预估应该两个星期至半年不等。 ![港星杜汶泽(左)因罹患罕见疾病「米勒费雪症候群」(Miller Fisher),目前在家养病。其病症与美国前总统小罗斯福相同。(图片/取材自「…
http://www.top1health.cn/Article/4569…更有意思的是,以色列长年以来都近亲近族通婚,导致一些遗传性的罕见疾病如「戴萨克斯症」(Tay-Sachs Disease)或「囊肿性纤维化」(Cystic Fibrosis, CF…
http://www.top1health.cn/Article/6/4258…他在街头表演魔术的影片,登上布吉纳法索的电视台;今年他为了替罕见疾病募款,全台跑了8个地点表演魔术,用另一种方式对非洲或台湾的民众进行卫教。 学习魔术7年的黄煜晏医师,今14…
http://www.top1health.cn/Article/4263…染,可能致命。 即使有做产前检查,仍无法完全筛检出这类罕见疾病,林炫沛医师表示,目前许多罕病有药物可用或治疗可做,仍鼓励家长接纳孩子,给予最大的支持。
http://www.top1health.cn/Article/3572…s)所主演的《家有杰克》(Jack)吗?影片中他饰演一个患有罕见疾病的患者,让他的生理机能和外貌从出生的那一刻起就以4倍的速度衰老,但可别以为那是电影中才会出现的情节;英国一名少女…
http://www.top1health.cn/Article/3367国内一名罹患「黑肝症」的母亲,决定捐肝拯救因罹患罕见疾病「甲基丙二酸血症」而全身瘫痪的儿子辰辰(化名),手术后经过3年的持续追踪,辰辰虽然进展缓慢,但已能正常行走,感动之余,也成功…
http://www.top1health.cn/Article/3073…骨髓纤维变性会转变成血癌。 ![配对相符的脐带血有利于治疗罕见疾病,使病患获得新生命。图为讯联生技之脐带血储存槽。(图片提供/讯联生技)][4527] 不过,自从2009年10…
http://www.top1health.cn/Article/2963…子获得多项学术上的殊荣,但在21岁那年就因为被医生诊断出罹患罕见疾病而几乎宣告了他的死刑。「渐冻人症」,又名为肌萎缩性脊髓侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Scl…
http://www.top1health.cn/Article/2529…却仅1成获得确诊,台大医院开办结节硬化症诊合门诊,提供这一群罕见疾病患者更有效的医疗。 ![台湾估计约有2千人罹结节性硬化症,至今却仅1成获得确诊。(图片/取材自结节硬化症协会)…
http://www.top1health.cn/Article/2523神经母细胞瘤是一种罕见疾病,源于神经脊(neural crest cell )的胚胎瘤,属交感神经系统肿瘤,其肿瘤会发生在交感神经系统分布的任一部位,几乎5成以上在患者腹部发现,尤…
http://www.top1health.cn/Article/157/1523…神经型(NF2),发生率约1/40000目前卫生署已将此纳入罕见疾病名单中,其基因位于第22号染色体,可侵犯中枢神经系统,其神经纤维瘤较常出现于听觉神经,造成听力受损和耳鸣,又称为…
http://www.top1health.cn/Article/157/1524泪囊肿瘤属于罕见疾病,但种类却很多,主要是原发性肿瘤。常因为眼眶、鼻腔或鼻旁窦肿瘤扩散导致。极少数是移转性肿瘤,泪囊移转性肿瘤会侵犯周围组织,例如脸部、鼻旁窦等。 引起泪囊肿…
http://www.top1health.cn/Article/157/1001… ![脂肿性脱发患者的头皮柔软似果冻,是一种病因不明的良性罕见疾病。(图片提供/台北林口长庚医院)][371] 台北林口长庚医院皮肤科许仲瑶医师表示,患者有果冻状的头皮已有10…
http://www.top1health.cn/Article/204…(图片提供/成大医院)][357] 硬化结节症是政府公告的罕见疾病,病人的临床表现多样,有的患者因爱美而意外被诊断硬化结节症;也有些病人从小承受硬化结节症并发多重神经障碍之苦,加…
http://www.top1health.cn/Article/196…毛样脑血管疾病」及「阵发性夜间血红素尿症(简称PNH)」两种罕见疾病的向泓霖小朋友,历经两次大手术,目前靠着PNH新药维系生命,因为罕病新药使用患者少,之前都是厂商免费提供试用,并…
http://www.top1health.cn/Article/655