對於罹患罕見疾病的患者與家屬來說,檢測費用昂貴健保未給付,罕病家庭往往無力負擔。有鑑於此,扶輪社捐贈給台北榮總醫院「罕見疾病基因檢測分析儀器-高通量即時螢光定量PRC系統」,台北榮…
http://www.top1health.cn/Article/5542根據《每日郵報》報導,一名英格蘭西約克郡布拉德福德市2歲的女童Areesha罹患罕見的Crigler-Najjar克裏格勒納賈爾綜合症,每天需要接受12小時的藍色紫外線照射,透過照…
http://www.top1health.cn/Article/5468在經典台語歌《你是我的性命》的音樂襯托下,罕見疾病「泡泡龍」的重症患者劉佩菁忍受著每一次雙唇發語時的疼痛,發出清新可愛的嗓音,訴說著自己6歲時生日時,母親投稿到廣播電台的信件,內容…
http://www.top1health.cn/Article/5337…/駱慧雯)][10393] 這12名廣播新秀主持人包括罹患罕見疾病「泡泡龍」的重症患者劉佩菁、隨時可能心臟病發的「馬凡氏症」病友張瓊玉、國內第一位考上導遊執照的脊髓損傷半身癱瘓病…
http://www.top1health.cn/Article/5331…長、彰化基督教醫院神經內科巫錫霖醫師表示,多發性硬化症是一種罕見疾病,此病猶如「千面女郎」變化無常,包括高溫、壓力都是誘發危險因子。主要是因為在中樞神經,產生塊狀的「髓鞘」脫失而發…
http://www.top1health.cn/Article/5320…到配對吻合的臍帶血幹細胞,並順利完成移植,重獲新生。 ![罕見疾病慢性肉芽腫疾病患者小峰(右三),接受臍帶血幹細胞移植後,今日重返醫院慶賀新生。右一為主治醫師林昭仁。(圖片提供/…
http://www.top1health.cn/Article/5158…罕病基金會,由基金會曾敏傑(右)董事長代表接受。(圖片提供/罕見疾病基金會)][9390] 雖然經由王詹樣信託基金專案支持,子豪與子強兄弟倆有安養費用及部份營養品的補助,但隨著近…
http://www.top1health.cn/Article/4911…GM syndrome)是一種罕見的先天性免疫不全疾病,根據罕見疾病基金會的資料,患者B細胞和T細胞相互作用的基因發生缺損,造成IgM抗體無法轉換成IgG、IgA、IgE等形式,因…
http://www.top1health.cn/Article/4813…間預估應該兩個星期至半年不等。 ![港星杜汶澤(左)因罹患罕見疾病「米勒費雪症候群」(Miller Fisher),目前在家養病。其病症與美國前總統小羅斯福相同。(圖片/取材自「…
http://www.top1health.cn/Article/4569…更有意思的是,以色列長年以來都近親近族通婚,導致一些遺傳性的罕見疾病如「戴薩克斯症」(Tay-Sachs Disease)或「囊腫性纖維化」(Cystic Fibrosis, CF…
http://www.top1health.cn/Article/6/4258…他在街頭表演魔術的影片,登上布吉納法索的電視台;今年他為了替罕見疾病募款,全台跑了8個地點表演魔術,用另一種方式對非洲或台灣的民眾進行衛教。 學習魔術7年的黃煜晏醫師,今14…
http://www.top1health.cn/Article/4263…染,可能致命。 即使有做產前檢查,仍無法完全篩檢出這類罕見疾病,林炫沛醫師表示,目前許多罕病有藥物可用或治療可做,仍鼓勵家長接納孩子,給予最大的支持。
http://www.top1health.cn/Article/3572…s)所主演的《家有傑克》(Jack)嗎?影片中他飾演一個患有罕見疾病的患者,讓他的生理機能和外貌從出生的那一刻起就以4倍的速度衰老,但可別以為那是電影中才會出現的情節;英國一名少女…
http://www.top1health.cn/Article/3367國內一名罹患「黑肝症」的母親,決定捐肝拯救因罹患罕見疾病「甲基丙二酸血症」而全身癱瘓的兒子辰辰(化名),手術後經過3年的持續追蹤,辰辰雖然進展緩慢,但已能正常行走,感動之餘,也成功…
http://www.top1health.cn/Article/3073…骨髓纖維變性會轉變成血癌。 ![配對相符的臍帶血有利於治療罕見疾病,使病患獲得新生命。圖為訊聯生技之臍帶血儲存槽。(圖片提供/訊聯生技)][4527] 不過,自從2009年10…
http://www.top1health.cn/Article/2963