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5月30日是「世界多發性硬化症關懷日」，有一項「多發性硬化症病友認知調查」發現，4成4的多發性硬化症病友，發病期間很容易沮喪憂鬱，面對疾病則有「3懼」；另有高達7成病友，期盼成立病友關懷協會，讓彼此經驗可以多交流。

世界多發性硬化症關懷日前夕，患者和家屬齊聚一堂，計畫籌備「中華民國多發性硬化症關懷協會」的成立。（攝影／張世傑）

根據調查發現，病友有「三懼」心聲，首先「恐懼症狀突襲反撲」，因為疾病的不斷反撲，且常常突如其來、可能一次比一次嚴重，因此讓病友心生沮喪，有了放棄治療的念頭，其次「害怕異樣眼光」，懼怕異樣眼光或是外界特殊待遇，不願主動告知病情或尋求協助，而造成心理極大的壓力；最後「懼怕未來被剝奪」，面對罹患罕病，懷疑自己未來還能完成多少事情?在與時間賽跑下，對於未來人生深具未知與恐懼不安。

台灣神經學學會理事長、彰化基督教醫院神經內科巫錫霖醫師表示，多發性硬化症是一種罕見疾病，此病猶如「千面女郎」變化無常，包括高溫、壓力都是誘發危險因子。主要是因為在中樞神經，產生塊狀的「髓鞘」脫失而發生症狀。發病時程不一定，主要好發於20-40歲，女性較多，全台灣約有1089位病友。

巫錫霖醫師表示，此病猶如「千面女郎」變化無常，其高溫、壓力都是誘發危險因子。（攝影／張世傑）

多發性硬化症致病機轉主要是自體免疫細胞，不斷攻擊神經傳導細胞，造成腦與脊椎神系統受損，病兆猶如「千面女郎」變化無常。由於多發性硬化症症狀會反覆出現、不斷惡化，因此容易讓病友籠罩在，未知與不安下，造成患者和家屬心中莫大的陰影。

巫錫霖醫師提醒，目前已有藥物可有效控制病情、延緩惡化，治療選擇多，包含施打干擾素或以類固醇治療，而最新的口服藥物，也已於歐美等許多國家上市，多發性硬化症的治療不斷進步，病友應積極以對。