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彩虹的顏色中，你（妳）最喜歡哪一種？對罹患神經纖維瘤、左半臉異常腫大、左眼幾乎失明的13歲林敬洋來說，最喜愛的藍色象徵「輕鬆」和「自由」，可以不用理會旁人異樣的眼光，像「鯨魚國王」一般自在地悠遊於海洋中。

罹患罕見疾病神經纖維瘤的林敬洋（中），接觸繪畫後心情變開朗，總是以笑臉待人。右為林敬洋的父親林岳民，左為繪畫指導老師王連曄。（攝影／駱慧雯）

罹患神經纖維瘤　左臉腫大受歧視

目前就讀國一的洋洋，剛出生左眼就異常腫大，1歲時經醫師診斷為罕見的神經纖維瘤，且隨著年紀增長，左臉腫瘤一天天變大，從小飽受別人異樣的眼光，甚至就讀幼稚園的同學會指著臉大叫。

洋洋的爸爸林岳民表示，洋洋小時候不懂得害怕，但上幼稚園因畏懼旁人異樣或歧視的眼光，經常一見到陌生人就躲在爸爸媽媽的雙腿後方，情緒陷入低潮期，幸好經過心理輔導、調適，且參與熱愛的繪畫活動，才逐漸克服心理障礙。

學習繪畫　找到情緒出口

現在的洋洋樂觀開朗，臉上總是帶著微笑，轉捩點之一就是接觸罕見疾病基金會的繪畫班，在課堂中，他總是積極參與、勇於表達，在左眼幾乎失明的狀態下，用最喜歡的藍色畫筆，畫出一幅幅象徵自由自在的作品。

鯨魚國王創作　行俠仗義

其中，最讓人津津樂道的是一系列「鯨魚國王」作品，那是洋洋8歲時的創作，描述一隻喜歡在海上交朋友的鯨魚，看到正在打架的劍魚和鯊魚，趕快前去勸架、幫助兩隻魚和好，最後因熱心助人的情操，被尊稱為「鯨魚國王」，甚至還有劍魚組成海底軍隊保護，只為了讓牠能快快樂樂地在海底旅行。

林敬洋創作的鯨魚國王系列，多以藍色為主要色調，象徵輕鬆和自由。（圖片／翻攝自林敬洋作品）

鯨魚國王就像洋洋的化身，渴望快樂和自由，所以即使因為身體的病痛，從5歲開始歷經5次大手術，未來可能每隔幾年就需動大刀微調顱顏，過程需承受大出血、傷口感染潰爛甚至死亡的風險，但他都堅強面對，甚至安慰旁人住院就是「住在大飯店裡」。

目前就讀國一的洋洋，因功課的關係，繪圖的時間大幅減少，但因為自信和開朗的性格，他不再像小時候一樣畏縮、惶惶不安，身邊總有同學圍繞，成為人人喜愛的矚目焦點。

【小辭典／神經神經纖維瘤】

神經纖維瘤（Neurofibromatosis，簡稱NF），是因遺傳或自體基因變異而造成神經脊細胞發育異常的先天基因性疾病，無傳染性，其特徵是皮膚出現牛奶咖啡色的色素沉著斑和多發性神經纖維瘤。目前，醫學上多半分成 NF1和 NF2兩種型態。

目前還沒有藥物和外科手術可以根治神經纖維瘤，但適當的矯型外科手術、脊柱手術、腫瘤治療可以改善其所引發的病症。