巴金森病非老人病 近2成患者为年轻型巴金森病
年轻姐妹相继罹病 坚强面对 同病相守
全台65岁以上每一百人就有1人罹患巴金森病,所有神经病变疾病中巴金森病罹病人数仅次于老年痴呆症,尽管如此,吴医生强调,巴金森病并非年长者专利。门诊中近2成患者为年轻型巴金森病,近期最年轻发病的病例仅18岁。“年轻型巴金森”的发生多半与基因、家族遗传有关。吴医生提及,相较于年长的巴金森病患者,正值花样年华的患者,更容易因不了解疾病而向外界隐藏疾病、独自承受压力。然而,其实只要及早发现疾病、按时回诊治疗,不论是年轻或年长的巴金森病患者都能有机会好好的与病共存。
今年43岁茹梅(化名),妹妹高中时就确诊巴金森病,因此对巴金森病并不陌生。从小到大她肩负照顾妹妹的责任,理解照顾巴金森病患的辛苦,甚至还告诉妹妹“不要恋爱、结婚,害别人”。28岁时,她发现自己容易感到疲累也明显有脚抖的问题,因有妹妹的前车之鉴,茹梅一开始便独自前诊就医,就是不希望再增加家人心理、经济的负担,更害怕自己的状况会让家族里手足更胆战心惊。茹梅罹病15年来对亲友、同事隐满病情,外表坚强地她说道:“其实我很害怕,每次看诊我都会躲很远,因为我不想看见候诊室其他老病人,我害怕我有一天会跟他们一样。”后续,在医生与家人的协助下,茹梅和妹妹并肩一同面对疾病,更顺利地与巴金森病和平共处。
资深巴金森病友重拾画笔 持续照亮生命
“期盼脱困的灵魂-巴金森病四篇章”带大家走进巴金森病的世界
现年75岁的巴金森病友-阿彩,罹病至今已十余年。刚罹病阿彩婆婆,难免总会怨天尤人,怪老天为何要在她能退休、享乐之际,仍让她的人生仍饱受冲击。所幸,在吴医生与家人的支持下,阿彩婆婆很努力地接受治疗,更没有因此而放弃退休享乐的时光,重拾画笔,找回年轻时的兴趣,并将罹病前、后亲眼所见的人生景象都融入画作中。面对疾病,正向的阿彩婆婆坚信:“唯有内心平静,才能坚定抗病。”
不同以往的卫教方式,今年台大医院巴金森症暨动作障碍中心特别改编四位巴金森病友的案例故事,首次以说故事与手绘风插画的方式制作“期盼脱困的灵魂-巴金森病四篇章”。期盼透过四位巴金森病友的改编故事,带大家走进巴金森病友的世界,了解巴金森病。唯有了解,才能增加台湾人早期发现、早期治疗的机会,并推迟患者疾病恶化的时间。更也希望能透过病友故事的传散,让更多长期独自面对疾病的病友能勇敢向身边的人说出自己的疾病。