罕見疾病基金會 | 搜尋結果

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「罕見疾病基金會」搜尋結果

總共找到 30 筆符合關鍵字「罕見疾病基金會」的資料

友善無障礙餐廳　米其林APP搜尋

…動不便的族群，不再苦於找不到可以去的餐廳，中華民國殘障聯盟與罕見疾病基金會合作「我愛無障礙餐廳」推廣計畫，去年年中時培訓身障者擔任特派員，到餐廳實地訪查與記錄，建置無障礙餐廳資料庫…
http://www.top1health.cn/Article/172/10631
舞出罕病人生　公益廣告病友當主角

…至醫院檢查才發現罹患「亨丁頓舞蹈症」。在歷經低潮後，良哥加入罕見疾病基金會的南區合唱班重拾自信，更在基金會的公益廣告中，軋上一角扮演麥可傑克遜，希望讓民眾看到罕病友的樂觀與努力。（…
http://www.top1health.cn/Article/150/9657
跨越疾病阻礙！罕見疾病獎學金頒獎

罹患罕見疾病「耳齶指（趾）症候群」的胡欽裕，獲得罕見疾病基金會頒發「金榜題名獎學金」，他感謝的說：「雖然身體受到病痛的阻撓，但只要能以順處逆，我相信仍能活出自己的生命色彩！」另外，…
http://www.top1health.cn/Article/240/9330
鎖骨顱骨發育異常　小芳忍痛做手術

…要找同學幫忙時，小芳總是第一個舉手表達協助意願的人，這次獲得罕見疾病基金會頒發「認真負責獎學金」，媽媽說：「希望她手術成功，能夠再度回到學校去學習。
http://www.top1health.cn/Article/240/9335
罕病小巨人胡欽裕　獲金榜提名獎

…生命色彩！」罹患罕見疾病「耳齶指（趾）症候群」的胡欽裕，獲得罕見疾病基金會頒發「金榜提名」獎助學金。 ![罕病小巨人胡欽裕獲得罕見疾病基金會頒發「金榜提名獎」。（攝影／黃曼瑩）]…
http://www.top1health.cn/Article/240/9333
你友善我吃光光　無障礙餐廳最讚

為了促進身障者的用餐權益，中華民國殘障聯盟和罕見疾病基金會共同推動「我愛無障礙餐廳」計畫，讓身障特派員透過實地訪查的方式，評選推薦友善的用餐環境和店家。不過，早在此之前，臉書就有一…
http://www.top1health.cn/Article/7540
用餐無礙　身障特派員調查友善餐廳

…係發展。為了促進無障礙設施的改善，中華民國殘障聯盟與罕見疾病基金會共同規劃、交通大學數位創意與行銷策略實驗室等單位共同合作，推動「我愛無障礙餐廳」推廣計畫，招募身心障礙朋友…
http://www.top1health.cn/Article/7533
丈夫和音樂相陪　罕病友陳鈺淳笑了

…帝關了一扇門後，也會再開一扇窗。在偶然的機緣下，陳鈺淳看到了罕見疾病基金會合唱團招生的消息，決定強迫自己打消所有消極的想法，藉著唱歌抒解排遣生活的痛苦和壓力。透過合唱團的練…
http://www.top1health.cn/Article/7477
罕病病友獻聲　9月1日用音符表謝意

…16063] 罕見疾病天籟合唱團成立於2004年，財團法人罕見疾病基金會執行長黃蔚綱表示，合唱團屬於罕見疾病表演工作坊的一部份，用意在於啟發病友心靈，舒緩因身體病痛所帶來的身心靈…
http://www.top1health.cn/Article/7468
罕病基金會辦攝影展　肯定不離棄的父母

…察力與鏡頭，傳達出罕病家庭中父母與子女間的動人片刻。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵，今1日為這場「因為有你，愛不罕見」－罕見疾病父親節攝影展揭幕，她表示這是一場難得的攝影饗宴，…
http://www.top1health.cn/Article/6923
罕見慢性肉芽腫　病童移植幹細胞獲新生

…遺傳疾病，國內目前沒有發生率的相關統計數據，但是依據財團法人罕見疾病基金會的資料，美國新生兒的發生率約為20萬分之一，且男生罹病機率是女生的4倍。彰化基督教醫院小兒血液腫瘤…
http://www.top1health.cn/Article/5158
愛不罕見！企業捐1200萬助罕病兒

…罕病基金會，由基金會曾敏傑（右）董事長代表接受。（圖片提供／罕見疾病基金會）][9390] 雖然經由王詹樣信託基金專案支持，子豪與子強兄弟倆有安養費用及部份營養品的補助，但隨著近…
http://www.top1health.cn/Article/4911
女童患高IgM症候群　若T細胞缺損應移植

…ＧM syndrome)是一種罕見的先天性免疫不全疾病，根據罕見疾病基金會的資料，患者B細胞和T細胞相互作用的基因發生缺損，造成IgM抗體無法轉換成IgG、IgA、IgE等形式，因…
http://www.top1health.cn/Article/4813
杜汶澤罹米勒費雪症　美總統羅斯福同病

…以減緩病人的癥狀，縮短病程天數及加速恢復的時間。根據罕見疾病基金會表示，目前國內尚未將「米勒費雪症候群」列為罕見疾病。專家提醒，如果發現感冒長時間不癒，或腹瀉後感到四肢麻木…
http://www.top1health.cn/Article/4569
以魔術衛教　馬偕醫成街頭「魔」人

…他運用自己的4天年假，到全台8個地點表演魔術，目的是要募款給罕見疾病基金會，這個初衷獲得許多民眾認同，成功以表演募款12900元。他期許自己未來能運用醫師的特色和道具，研發具特色的…
http://www.top1health.cn/Article/4263

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