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家有罕病兒的父母，需要面對龐大醫療費用與長期不間斷的24小時照護，不過仍有批罕病家庭的父母，勇敢面對充滿不確定性的未來，在即將到來的父親節，15名國內知名攝影師操刀，到30個罕病家庭進行拍攝，透過他們敏銳的觀察力與鏡頭，傳達出罕病家庭中父母與子女間的動人片刻。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵，今1日為這場「因為有你，愛不罕見」－罕見疾病父親節攝影展揭幕，她表示這是一場難得的攝影饗宴，希望透過欣賞攝影展作品，讓更多人能了解並且接納罕病家庭，將感動瞬間化為行動。

現年22歲的陳揆文是「神經母細胞瘤」患者，陳爸爸(右)運用巧手為揆文設計各種復健用的器材。(圖片提供／罕病基金會)

每張照片背後都有一個感人的故事，現年22歲的陳揆文是「神經母細胞瘤」患者，他是在2歲多時高燒不退，進而被診斷出罹患罕病，陳爸爸回憶當時醫師要他決定是否為揆文急救開刀，在眾人的反對聲中，陳爸爸力保住揆文，在還沒有健保的年代，即使四處借貸和求醫的困境，沒有使他們放棄，反而產生了更親密依靠的感情。

揆文的下半身癱瘓不能動，陳爸爸便為他導尿、洗澡，並運用自己的一雙巧手，為揆文設計各種復健用的器材，並且不以溺愛的態度教育孩子，適當地在課業方面督促他，目前揆文升大四主修會計，期望應考公職以及獲得會計師證照，回報爸爸的一路辛勞。

林爸爸(右)兩個兒子都罹患「脊髓性肌肉萎縮症」，但他總是洋溢笑容，每天替孩子重複操作復健、照護工作。(圖片提供／罕病基金會)

兩個兒子都罹患「脊髓性肌肉萎縮症」的林爸爸，回想孩子都是近1歲時發病，導致從小就必須坐輪椅，但林爸爸認為，基因的缺陷拿走了孩子健康的身體，不能奪走屬於他們的快樂與滿足，因此他總是洋溢笑容，每天替孩子重複操作復健、照護工作，孩子也自信十足笑說，乘坐電動輪椅上和大家玩耍，一加速可是跑得比其他人還快。

這場罕見疾病父親節攝影展，即日起至9月2日於台北市京華城3樓展出，罕病基金會歡迎民眾在會場的「祝福到我家」留言板，留下觀賞後的感動心情點滴，或是寫下給予罕病家庭最真摯的祝福。