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除了選擇一圓自己的歌手夢，努力考取街頭藝人執照外，SEVEN更嘗試各種生命的不可能，除了當過廣播主持人、演過舞台劇。（圖片／SEVEN張瓊玉提供）

除了选择一圆自己的歌手梦，努力考取街头艺人执照外，SEVEN更尝试各种生命的不可能，除了当过广播主持人、演过舞台剧。近来更积极担任婚礼歌手、全台生命教育讲师，跑遍台湾各地进行巡回演讲。

即使马凡氏症候群带来的病痛仍持续影响她的身体，动脉瘤随时可能威胁着她的生命，但SEVEN表示，在下一场手术来临前，自己都会努力以有限的生命，将美好的信念用力的传播出去。希望把罕见疾病带来的伤痕化成了勇气，升华成动力，让不完美的生命展现独一无二的美丽。

【医学小锦囊】：

马凡氏症候群（Marfan syndrome）。因第十五对染色体长臂上的纤维基因发生异常，身体结缔组织紊乱，造成骨骼、心脏及眼睛的病变。大都为体染色体显性遗传，但亦有个别发生的发病例。

若无家族病史，即可能是染色体突变所造成。临床特征为：特殊的蜘蛛状指、眼睛晶状体脱位、身长高而细且关节过度伸展，造成脊椎织侧弯，并常合并二尖瓣脱垂，主动脉根部瘤状样扩大，也常合并下颔颜面骨发育不全，造成睡眠障碍，因此又称为指趾过长症候群，或长指晶状体脱位症候群，蜘蛛状指，或先天性中胚层营养不良。

“马凡氏症候群”因发病率在五千至一万分之一。根据“罕见疾病及药物审议委员会”审议对罕见疾病的认定，盛行率必须低于万分之一，故尚未被列入罕见疾病的公告名单中。

因此无法以“马凡氏症”取得重大伤病卡，台湾目前亦无马凡氏症的整合门诊，让许多马凡氏症患者成为医疗孤儿，游走在各医院诊间却无法得到全面的照护。患者不但必须承受疾病造成的身心灵折磨、医疗资源取得不易，还有经济上的庞大负担。