出生52天创下活体换肝,并接受“超减容积”新纪录的穆小弟能够重生,是要靠像接力赛一样,一棒接着一棒地照顾。穆小弟的诊断是肝铁色素沉积症,这疾病会在子宫内发病且在出生时即表现低血糖与肝衰竭,甚至多重器官衰竭。
第一棒是诊所:10/8穆小弟早产35周生在诊所,体重2.8公斤,但该诊所对早产儿的低血糖的侦测有着敏感度而早期转诊。
第二棒是奇美医学中心:在穆小弟在10/10开始快速恶化且病情不明时,非常好的支持性照顾。
第三棒是网路:因为当时穆小弟的病况陷入胶着时,10/21日,家属透过个人网站,找成大新生儿团队更进阶的重症照顾例如血液透析或是肝脏切片,甚至叶克膜等。
成大医院是第四棒:除了靠网路Google搜寻进行快速诊断外,加上成大小儿部的医护人员,在这几年累积了许多新生儿管路技术与新生儿血液透析、血浆置换、新生儿营养等技术,让治疗朝向正确的方向。也让穆小弟处境艰难之中,体重从3.2公斤缓慢成长至3.5公斤,也常常能够看到他的笑容。但是那时候,我们发现即使我们的技术再好,穆小弟却因肝脏逐渐萎缩而流血不止,黄胆也日益上升,肾功能也再次受到影响。
我们逐渐了解到穆小弟需要肝脏移植以求生存时,却发现台湾的纪录是体重4.8公斤,与当时的病况相比,那是非常高的门槛。在多方询问未果后,让我相当难过。我曾一度觉得没有希望,照顾起来太辛苦而且没有目标了。
第五棒又是网路接手:我以家属当时找到成大的精神,在11/16日凌晨,在个人网站发言寻问“台湾有谁可以帮忙小小病人换肝?”之时,我在北荣外科的郑厚轩学弟,向我透露北荣刘君恕教授的移植团队可以。当天我们很快就联络上。刘教授看过病历与抽血资料,协助且肯定成大的诊断与治疗;但刘教授远比我更了解这个疾病恶化的速度,他在日本见过几个个案,因此也了解我遇到的内科困境,便积极电话联络安排肝脏移植相关的事宜。
11/20星期一,刘教授再次来电,希望能和家属当面一谈。11/21,刘教授门诊後,我和家属因为受到刘教授热诚的感动,11/22我便亲送穆小弟与家属北上,当面与第六棒“北荣的团队”进行交棒。整个过程就在个人网站发文后不到一周内发生的。
在11/29日手术之前,成大与北荣团队的联络仍相当的密切包括管路与透析经验的交流,我相信也是成功的原因之一。之后刘教授经常传穆小弟进步的照片和影片给我们看,我们除了觉得我们的努力很值得外,也为台湾的医疗进步感到光荣:因为台北荣总团队,把新生儿移植的手术推进了新的纪元。