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罕病不罕見，需要更多的人一起支持。

然而在道道9歲時，疾病已進入末期，並歷經了12次大大小小的手術，「後來我決定帶道道回台灣持續接受治療，並創立協會希望能幫助更多這類的病人，而當時國內網路不盛行，所以常帶著孩子上電視曝光，希望透過這樣的方式，讓更多人了解黏多醣症！」蔡創辦人也很感謝醫學進步跟政府多方支持，現在黏多醣症可以透過新生兒篩檢發現，治療方式也從過去骨髓移植到現在的替代酵素療法，有更多選擇可幫助更多患者。

自認心臟不好　多年後竟診斷出法布瑞氏症

法布瑞氏症也是一種罕見疾病，常見症狀包括胸悶、胸痛和腎衰竭，但許多人因為對疾病不夠了解，經常被誤診！「當時我正坐著織毛衣，卻突然感到心跳加快，當時以為只是單純心律不整，沒想到多年後竟被診斷出罹患法布瑞氏症。」台灣法布瑞氏症病友協會鄭淑美理事長分享。

鄭淑美理事長無奈的說：「自己從沒想過這些症狀是罕病造成的，有部分患者末梢神經也會出現疼痛與燒灼感，有時更嚴重到難以承受，甚至影響生活品質，在還沒有被確認是罕病時，常常被旁人誤解，以為是裝病！不但要承受身體疼痛，還要背負極大的心理壓力。」她呼籲民眾如果有疑似疾病症狀，且一直找不出病因，就應該聯想到有罹患罕病的可能性，也鼓勵患者要積極配合醫囑治療，即便罕病無法治癒，也能與它和平共存。

罕病不罕見，需要更多的人一起支持，賽諾菲自1991年開始執行罕病人道計畫（Humanitarian Program）的，已有超過3,300人受惠，且遍佈全球100多個國家，目前該計畫仍持續進行著，未來期盼更多病友能盡快獲得良好醫療照護，並攜手各界的支持，牽起每一個罕病族群，讓他們不再孤單。