1 2018/1/18 上午 10:45:49

台湾干癣协会官方网站全面改版助病友扭转干癣人生!

(關鍵字: 乾癬 , 台灣乾癬協會 , 王雅馨

干癣好发于青壮年与退休两大族群,除了生理层面受疾病所苦,干癣病友常因红肿、掉屑等病灶外观,蒙受外界异样眼光,进而影响社交生活,造成心理负担。台湾干癣协会为全台最大干癣病友会,长期致力于提供干癣病友最新卫教信息,定期举办病友聚会,鼓励干癣病友走出户外、积极面对病情。为帮助病友取得卫教资源更加便利,台湾干癣协会于今年改版官方网站,提供干癣病友全新资源平台,帮助干癣病友实时掌握最新信息!

积极治疗、成功扭转干癣人生,从负分到正分

台湾干癣协会秘书长王雅馨表示,若干癣病友没有积极配合医生治疗与生活照护,不仅无法稳定病情,很容易因为病情影响就学就业,尤其干癣好发的族群多为青壮年,往往是家庭主要的收入来源,就业的困难常常使干癣病友家庭背上沉重的经济负担。

台湾干癣协会理事长柯怡谋分享,曾遇过一名在新竹工作的病友陈小姐(化名),五年前因干癣红肿、搔痒的病灶缠身而辞去工作,甚至恶化到全身90%布满病灶,而漫长的治疗过程更让陈小姐失去信心。后来申请到新型生物制剂积极治疗,加上协会中病友同侪的支持与鼓励,病情才逐渐好转。现在,病友陈小姐成为家族经营无毒农业的营销经理,帮助无毒农业外销到亚太各国,为国家经济带来许多贡献!

王雅馨秘书长分享,陈小姐从被照顾的对象,现在有能力照顾年迈父母,更成为家里重要的经济支柱,积极治疗的态度与心理层面的关怀辅导、支持十分关键。因此,除了控制病情所需的卫教资源,台湾干癣协会今年增设“关怀倾听专线”,提供病友心理咨询辅导,辅导病友就学、就业、就医。柯怡谋理事长补充,近年协会积极走出台湾、接轨国际,掌握干癣治疗最新趋势信息,未来目标制定更完善的资源整合机制,帮助台湾干癣病友接受到最新、最完整的医疗信息!

官方网站全面改版,为干癣病友打造友善信息环境

有鉴于科技日新月异,民众在行动装置、网络使用习惯快速改变,为了加强与病友、家属以及社会大众的沟通,协会全面改版官方网站,除了提供全新面貌的干癣卫教资源平台、并全面整理既有及最新的治疗方式、医疗资源及介绍药物的申请流程,此外,为加强公益倡导与排除歧视、污名化的对待病友偏见,近期也制作“二分之一的青春”--干癣卫教公益短片及提供干癣友善校园卫教单张的下载,希望提供给病友一个更友善及实用的网络空间。

此外,台湾干癣协会也设立“扭转干癣专区”,以创新卫教沟通方式,帮助病友更易了解卫教信息,专区中也提供“干癣三问”鼓励病友与医生讨论病情、订定治疗目标,强化病友与医生间的沟通,改善医病关系、扭转病友的干癣人生!

给干癣病友的一句话:积极治疗,永不放弃!

王雅馨秘书长以自己为例,过去的她也曾灰心丧志,只追求稳定保守的人生,加入协会、积极治疗后,不仅人生更多采多姿,也变得勇于挑战自我:“Never give up!永远不要放弃希望!”柯怡谋理事长则鼓励病友勇于走出户外、接受新知,协会网站则与时俱进,提供更多元的卫教信息,只要病友积极治疗,就有机会扭转干癣人生!

台湾干癣协会全新改版网站: https://www.psoat.org.tw/tw

健康情報區

健康情報區

擁有更多的健康知識以及專題報導

你是哪種族群看更多>