不畏4度輸血　勇敢泡泡龍女孩首發繪本 | 皮膚科 | 健康新知 | 華人健康網

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（關鍵字：罕見疾病 , 泡泡龍 , 劉佩菁 , 繪本 , 先天性表皮鬆懈性水皰症）

“泡泡龙”刘佩菁（左）在新书发表会上亲自为民众导读，分享她创作本书的想法。

「泡泡龍」劉佩菁（左）在新書發表會上親自為民眾導讀，分享她創作本書的想法。

在母亲的协助下换药时，刘佩菁经常和妈妈一起唱歌找乐子，试图减少身体上的痛苦。不过，刘佩菁也说，有时看到好不容易照顾好的伤口再次受损，心中充满深深的挫折感。

对于每天都要忍受痛苦的刘佩菁而言，绘画可以让思绪天马行空，是她缓解痛苦、放松心灵的一种方式。刘佩菁希望《诞生》一书能够让大众认识罕见疾病，也期待这本作品可以鼓励更多罕病患者，勇敢活出自我。

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