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罹患先天脊髓肌肉萎缩症的孩子，无法像一般孩童快乐的成长。推估每1万人就有1人罹患这种罕见疾病；患者会因肌肉无力、萎缩，导致肺活量降低，身体倾斜弯曲，长年与轮椅为伍。高雄医学大学附设中和纪念医院跨科整合团队进行脊柱侧弯矫正手术，让原本呼吸、坐正都有困难的孩子，可以靠自身的力量抬头挺胸，梦想不再萎缩。

她罹患脊髓肌肉萎缩症，因为手术的改善，让身体得到更有力的机能及生活品质。（图片提供／高医附设中和纪念医院）

高雄医学大学附设中和纪念医院迄今共完成57例手术，案例数领先全台湾，术后平均矫正率63.2%，达世界顶尖医院水准，荣获2020年SNQ国家生技医疗品质奖铜奖殊荣。

她罹患脊髓肌肉萎缩症，身体倾斜弯曲，只能低斜视角看这世界

这57名手术病患来自53个家庭，包括4个家庭里有2名病患先后接受手术。其中30岁的庄小姐，原本倾斜的身躯削弱了双手的灵活度，更只能用低斜的视角看这世界。这个扭曲的视框一直盘据在她的心里，直到1996年在高医接受脊椎矫正手术后，终于可以直立坐正，眼睛直视前方与朋友互动，而且双臂不再需要支撑身体，让她能随心所欲地学习技能。

虽然庄小姐还是得坐着轮椅，但脊椎是笔直的，也因为手术的改善，求学之路变得顺遂，取得科技大学企业管理硕士毕业，这也是手术带给她意外的美好礼物。她期望政府能更多关照这群病患，帮助他们施打治疗肌肉萎缩症的针剂，让身体得到更有力的机能及生活品质。

在台湾，每48人即有1名是脊髓肌肉萎缩症

高雄医学大学校长钟育志表示，在台湾，每48人即有1名是脊髓肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy，简称SMA)带因者，SMA也是全世界婴儿死亡率最高的遗传性疾病。大约每1万名新生儿中，就有一名SMA宝宝，台湾约有400多名SMA患者，因基因缺失导致运动神经元退化、肌肉无力及萎缩。