小胖威利照護困難 協會籲速立社區家園
除了吃光家中食物,長年研究基因遺傳的台北馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任林炫沛表示,門診中也常聽到小胖威利病友因無法忍受飢餓,偷吃朋友便當或偷錢買東西吃的情況。
這般失序的行為,不僅會觸法,也容易因外界對疾病的認知不足,而引起誤會和偏見,進而讓原本就有情緒障礙和智能障礙的小胖威利病友,更難以融入公開的生活環境,需由專人一對一照護。但目前國內的安養或教養單位,多屬於一對多的照護方式,照顧者常因不認識疾病的特性,屢屢和病友發生衝突。
為了讓小胖威利病友獲得妥善的照護和友善的對待,蔡立平醫師呼籲參考德國照護小胖威利病友的成功經驗,盡早在全台各地設立「小胖威利社區家園」,以集體生活的概念,由專人協助和照護病友,妥善控制飲食,培養一技之長,讓他們有自我管理、自我自足的能力。
醫師:基因快速篩檢「小胖威利」
林炫沛醫師表示,「好吃懶做」是多數人對小胖威利的刻板印象,不瞭解病因的情況下只會一味地限制飲食,效果往往適得其反,但透過逆向操作,要求病友運動後才能吃,且盡量提供低熱量、有飽足感的食物,有助於控制體重,也能滿足愛吃的食慾。