他解釋,「這些疾病的發生率是根據大數據統計而來的數字,而醫學是經驗累積的科學,累積經驗愈多,資訊愈充足,若是常見的重症疾病,如:唐氏症,相關訊息就很多,加上網路發達,父母google一下,往往就能得到許多資訊」。當然,不是那麼常見的疾病,就得仰賴遺傳諮詢醫師所提供的資訊了。
父母最後會怎麼抉擇?必須看對疾病的了解程度,詹德富醫師指出,「有時得到的資訊雖多,但解讀未必正確,將會影響決定,這時就需要確認父母是否真的了解疾病,避免不正確的資訊解讀影響了決定。特別是明確的重症,更需要父母清楚疾病的狀況及預後」。他強調,「釐清對資訊的了解程度與事實是否有差距,是遺傳諮詢很重要的核心」。
若認知是對的,就尊重決定;若認知與現實有差距,則予以說明,「難免會碰到有人的認知無法更改,而這也將是強化決定的依據」。
※原文刊載於2020年11月號《媽媽寶寶》405期。
※原文連結www.mombaby.com.tw/articles/9917617