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长效型凝血因子制剂　延长药效，提升患者保护力

根据台湾血栓暨止血学会2016年的统计资料，台湾重度A型血友平均每年出血次数高达13次，高于国际研究建议每年2次以内的标准近7倍，显示血友病病人的预防治疗仍有待提升。

翁德甫医生说明，重型血友病的治疗以预防性治疗甚于出血后治疗，即“预防胜于治疗”。鼓励病友藉由规则补充凝血因子让身体内维持大于1%的凝血因子浓度，来预防自发性或受伤导致的出血，避免关节伤害。而在药物部分，传统第八凝血因子制剂，理想的预防注射需要一周注射三次来达成。但是往往因为许多原因导致无法达成，因而影响治疗效果。现在新的长效型第八因子可以每周注射两次，即可使第八凝血因子浓度维持在3%以上，延长药物在体内的时间，提升更好的保护力。这些新的长效药物大多透过PEG(聚乙二醇)小分子技术，推迟药物在体内代谢速率，可延长凝血因子的半衰期，提升药物作用的时间及效果，更有利于病友进行预防性治疗。

「Zero Bleeds App」血友病智能管理APP不但可讓病友即時記錄出血以及預防性注射的情形、提醒下次注射的時間，結合雲端連線功能更能幫助醫護團隊追蹤病人的控制歷程，相較於過去紙本記錄的方式，這個軟體提供臨床醫師更詳細而正確的病友出血記錄！

“Zero Bleeds App”血友病智能管理APP　帮助病人达标年度零出血！

为了提供血友病病友全面整体性照顾，中国医药大学儿童医院成立了“血友病整合型医疗团队”，汇集血液肿瘤科、肠胃科、骨科、复健科、牙科、精神科、社工等，提供病友跨科别的医疗需求，打造个人化的整体医疗服务，并且开始推动最新的“Zero Bleeds App”血友病智能管理APP。

过去病友注射药物的纪录都是靠手写记录在纸本，不但不够实时，也难追踪完整的历程，常常会造成医病双方沟通上的落差，十分不便。“Zero Bleeds App”血友病智能管理APP不但可让病友实时记录出血以及预防性注射的情形、提醒下次注射的时间，结合云端联机功能更能帮助医护团队追踪病人的控制历程，相较于过去纸本记录的方式，这个软件提供临床医生更详细而正确的病友出血记录！尤其能帮助病友以及医疗团队更清楚掌握目前的治疗反应，调整治疗方向，帮助病友达到年度零出血的目标！

世界血友病日血友们一起伸出援手　药物新发展突破指日可待

世界血友病日到来，呼吁大众“伸出援手是关心的第一步”，鼓励大众多关心血友病病人，更鼓励血友病病人应该积极进行规律预防性治疗，就能达到年度零出血的治疗目标，不仅可以让自己恢复正常的生活，更有余力可以帮助别人。

对于血友病的用药也有新的展望，病友都希望延长药物作用的时间与减少打针次数。翁德甫医生表示，目前长效药一周注射两次，未来可以有一周注射一次，甚至一个月注射一次的治疗方式，而基因治疗技术也日趋成熟，期待将来有一天可以治愈血友病。