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…體,將會導致器官機能性損害,影響精神和行為。為幫助這一群罹患罕見疾病的「瓢蟲家族」病友們,健保局通過標靶口服藥物mTOR抑制劑的健保給付,用於治療患有腦室管膜下巨細胞星狀瘤(SEG…
http://www.top1health.cn/Article/240/10918…達到高峰,但10月初開始65歲以上老人、機構對象、重大傷病、罕見疾病患者及幼兒等高危險族群陸續接種流感疫苗後,迄今每月通報的流感併發症未超過7例,罹病人數明顯下降,疫情也獲得控制。…
http://www.top1health.cn/Article/150/10842…動不便的族群,不再苦於找不到可以去的餐廳,中華民國殘障聯盟與罕見疾病基金會合作「我愛無障礙餐廳」推廣計畫,去年年中時培訓身障者擔任特派員,到餐廳實地訪查與記錄,建置無障礙餐廳資料庫…
http://www.top1health.cn/Article/172/10631…公費疫苗接種對象,包括:65歲以上老人、機構對象、重大傷病及罕見疾病患者、6個月以上至國小6年級幼/兒童、禽畜養殖動物防疫人員及醫事防疫人員等計畫對象,還是可以繼續接種。 疾…
http://www.top1health.cn/Article/240/10367…可以開始學說話與進食。 患有「貝克威斯韋德曼氏症」此種罕見疾病的人,在出生前就有可能會有過度生長的情形,出生後會有巨舌、內臟腫大、半邊肥大等病症,耳朵上會出現特殊的摺痕及小凹…
http://www.top1health.cn/Article/150/10108…至醫院檢查才發現罹患「亨丁頓舞蹈症」。在歷經低潮後,良哥加入罕見疾病基金會的南區合唱班重拾自信,更在基金會的公益廣告中,軋上一角扮演麥可傑克遜,希望讓民眾看到罕病友的樂觀與努力。(…
http://www.top1health.cn/Article/150/9657罹患罕見疾病「耳齶指(趾)症候群」的胡欽裕,獲得罕見疾病基金會頒發「金榜題名獎學金」,他感謝的說:「雖然身體受到病痛的阻撓,但只要能以順處逆,我相信仍能活出自己的生命色彩!」另外,…
http://www.top1health.cn/Article/240/9330…要找同學幫忙時,小芳總是第一個舉手表達協助意願的人,這次獲得罕見疾病基金會頒發「認真負責獎學金」,媽媽說:「希望她手術成功,能夠再度回到學校去學習。
http://www.top1health.cn/Article/240/9335…阻撓,但只要能以順處逆,我相信仍能活出自己的生命色彩!」罹患罕見疾病「耳齶指(趾)症候群」的胡欽裕,獲得罕見疾病基金會頒發「金榜提名」獎助學金。 ![罕病小巨人胡欽裕獲得罕見疾病…
http://www.top1health.cn/Article/240/9333台灣醫療資源集中在中北部,造成許多患有癌症、心臟病、罕見疾病的病童和家屬,必須承擔遠地就醫所產生的經濟和壓力負擔。為了協助更多病童和家庭安心就醫,麥當勞叔叔之家基金會將舉辦籌募活動…
http://www.top1health.cn/Article/150/9274患有罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」的律師陳俊翰,今年收到哈佛大學法學院的碩士班入學資格,6月時他曾舉行記者會,提及慢性病連續處方箋規定每次只能領1個月藥量,讓他必須奔波返台取藥,健保…
http://www.top1health.cn/Article/150/9256小腦萎縮症是種基因遺傳的罕見疾病,目前沒有任何治療方式,患者因發病後走路搖搖晃晃,而被稱為「企鵝家族」,隨著病情惡化,身體會逐漸失去活動能力,必須長期臥床,僅剩下大腦能正常運作。為…
http://www.top1health.cn/Article/248/8984多發性硬化症協會今歡慶10周年,病友指出「難以確診」是這類患者很苦惱的問題,因此即使被列入罕病,但要拿到這張證明並不容易;然而有另一種症狀很類似的視神經脊髓炎,且更容易因病而殘,卻…
http://www.top1health.cn/Article/31/8654…上至國小6年級幼兒及學童、居住安養養護機構者、重大傷病證明或罕見疾病患者、從事醫事及衛生防疫工作及禽畜養殖相關工作者。若明102年1月1日疫苗還有結餘,將開放候補對象接種,候補對象…
http://www.top1health.cn/Article/8326…上至國小6年級幼兒及學童、居住安養養護機構者、重大傷病證明或罕見疾病患者、從事醫事及衛生防疫工作及禽畜養殖相關工作者。 張峰義提醒 ,流感疫苗接種後,需約1個月才會產生具保護…
http://www.top1health.cn/Article/8325