罕見疾病 | 搜尋結果

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「罕見疾病」搜尋結果

總共找到 226 筆符合關鍵字「罕見疾病」的資料

罕病小巨人胡欽裕　獲金榜提名獎

…阻撓，但只要能以順處逆，我相信仍能活出自己的生命色彩！」罹患罕見疾病「耳齶指（趾）症候群」的胡欽裕，獲得罕見疾病基金會頒發「金榜提名」獎助學金。 ![罕病小巨人胡欽裕獲得罕見疾病…
http://www.top1health.cn/Article/240/9333
擴建病童中途之家　受惠人數增3倍

台灣醫療資源集中在中北部，造成許多患有癌症、心臟病、罕見疾病的病童和家屬，必須承擔遠地就醫所產生的經濟和壓力負擔。為了協助更多病童和家庭安心就醫，麥當勞叔叔之家基金會將舉辦籌募活動…
http://www.top1health.cn/Article/150/9274
4類民眾持慢箋　可預領3個月藥量

患有罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」的律師陳俊翰，今年收到哈佛大學法學院的碩士班入學資格，6月時他曾舉行記者會，提及慢性病連續處方箋規定每次只能領1個月藥量，讓他必須奔波返台取藥，健保…
http://www.top1health.cn/Article/150/9256
打太極練平衡　小腦萎縮患走路更穩

小腦萎縮症是種基因遺傳的罕見疾病，目前沒有任何治療方式，患者因發病後走路搖搖晃晃，而被稱為「企鵝家族」，隨著病情惡化，身體會逐漸失去活動能力，必須長期臥床，僅剩下大腦能正常運作。為…
http://www.top1health.cn/Article/248/8984
症狀相似！視神經脊髓炎卻未列罕病

多發性硬化症協會今歡慶10周年，病友指出「難以確診」是這類患者很苦惱的問題，因此即使被列入罕病，但要拿到這張證明並不容易；然而有另一種症狀很類似的視神經脊髓炎，且更容易因病而殘，卻…
http://www.top1health.cn/Article/31/8654
施文儀：打流感疫苗如同「安太歲」

…上至國小6年級幼兒及學童、居住安養養護機構者、重大傷病證明或罕見疾病患者、從事醫事及衛生防疫工作及禽畜養殖相關工作者。若明102年1月1日疫苗還有結餘，將開放候補對象接種，候補對象…
http://www.top1health.cn/Article/8326
公費流感疫苗開打　高危險族早接種

…上至國小6年級幼兒及學童、居住安養養護機構者、重大傷病證明或罕見疾病患者、從事醫事及衛生防疫工作及禽畜養殖相關工作者。張峰義提醒，流感疫苗接種後，需約1個月才會產生具保護…
http://www.top1health.cn/Article/8325
流感疫苗10月開打　高年級童納優先

…上至國小6年級幼兒及學童、居住安養養護機構者、重大傷病證明或罕見疾病患者、從事醫事及衛生防疫工作及禽畜養殖相關工作者。符合優先接種資格者，10月1日起可前往至各地衛生所或約…
http://www.top1health.cn/Article/8197
你友善我吃光光　無障礙餐廳最讚

為了促進身障者的用餐權益，中華民國殘障聯盟和罕見疾病基金會共同推動「我愛無障礙餐廳」計畫，讓身障特派員透過實地訪查的方式，評選推薦友善的用餐環境和店家。不過，早在此之前，臉書就有一…
http://www.top1health.cn/Article/7540
用餐無礙　身障特派員調查友善餐廳

…係發展。為了促進無障礙設施的改善，中華民國殘障聯盟與罕見疾病基金會共同規劃、交通大學數位創意與行銷策略實驗室等單位共同合作，推動「我愛無障礙餐廳」推廣計畫，招募身心障礙朋友…
http://www.top1health.cn/Article/7533
丈夫和音樂相陪　罕病友陳鈺淳笑了

6年前被診出罹患罕見疾病「脊髓小腦退化性動作協調障礙」的陳鈺淳，因肢體的惡性變化，被公司同仁私下取笑為「爛人」，3年前又因朋友和親人相繼過世，死亡的陰影籠罩在四周，讓她選擇封閉自己…
http://www.top1health.cn/Article/7477
罕病病友獻聲　9月1日用音符表謝意

…我的心‧全都屬於你……。」沒有高亢的嗓音、和絕對的音準，一群罕見疾病病友正用他們的生命唱歌，不僅訴說生命的故事和體悟，也將於9月1日感恩音樂會中，用音符對伸援手的朋友表達謝意。 …
http://www.top1health.cn/Article/7468
胸痛警訊　馬凡氏症併主動脈剝離

…[21歲的衛性男學生（左），身高203公分，喜愛打籃球，竟患罕見疾病「馬凡氏症候群」。（攝影／張世傑）][15560] 台北市立萬芳醫院心臟血管外科主任李紹榕醫師指出，馬凡氏症候…
http://www.top1health.cn/Article/7285
罕病基金會辦攝影展　肯定不離棄的父母

…察力與鏡頭，傳達出罕病家庭中父母與子女間的動人片刻。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵，今1日為這場「因為有你，愛不罕見」－罕見疾病父親節攝影展揭幕，她表示這是一場難得的攝影饗宴，…
http://www.top1health.cn/Article/6923
讚！黃耆萃取物注射劑　改善癌因性疲憊

… 針劑除了用於治療「癌因性疲憊」，目前已向美國申請用於治療罕見疾病血小板低下紫斑症的臨床試驗，接下來將由中國醫藥大學附設醫院主持臨治療中風栓塞的試驗，預計收案300人，預計可替植…
http://www.top1health.cn/Article/6890

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