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11歲的罕病小朋友向泓霖（霖霖）因罹患「陣發性夜間血紅素尿症」，引發截至本月底可能無藥可用的狀況，21日上午消息才一曝光，晚上衛生署就已經在網路上公布不斷藥，這讓向媽媽開心的幾乎哭出來，也感謝馬總統這麼快就聽到他們的需求。

衛生署已同意罕見小朋友向泓霖（霖霖）不會斷藥，並將協調是否能盡速納入健保給付。

同時罹患「毛毛樣腦血管疾病」及「陣發性夜間血紅素尿症（簡稱PNH）」兩種罕見疾病的向泓霖小朋友，歷經兩次大手術，目前靠著PNH新藥維繫生命，因為罕病新藥使用患者少，之前都是廠商免費提供試用，並未列入健保給付項目，如果自負費用，每年將近上千萬的藥費，家人根本無力負擔，加上若本月即將斷藥，簡直置於死地，讓向家頓時陷入愁雲慘霧中。

根據衛生署表示，目前治療陣發性夜間血紅素尿症疾病的eculizumab成分藥品尚未領政府核發的藥品許可證，病人所使用的藥品皆為廠商提供，目前約有5人在使用此藥。目前衛生署將針對這些患者協調廠商延長供應時間，或另闢財源，承諾不將病人中斷治療，或讓家屬負擔高額費用，也將盡速處理本藥案件，盡速納入健保給付中。

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