起身困難、舉手無力、走路搖晃,可以簡單自我檢測
陳燕麟醫師建議,若出現起身困難、舉手無力、走路搖晃、容易跌倒等疑似肌肉無力的症狀,可以先做些平日較感吃力的動作自我檢測,例如快速蹲下起立,或一次踩跨2、3階樓梯,若與同年紀者比較後發現肌肉功能較差,應及早至神經內科求診,視情況進一步接受基因檢測,才能及早確診並選擇適合藥物或照護方式,以減緩肌肉功能持續惡化。
同是肢帶型肌萎症病友的陳燕麟醫師,原本是愛運動的陽光男孩,同樣經歷過輾轉各科才好不容易確診,卻發現這是個開刀也無法治癒的疾病時,他也曾久久無法平復心情。但是,後來選擇不跟命運妥協、轉換心境,開始鑽研罕見神經肌肉疾病,希望能透過病理科檢驗技術來幫助更多病友。
「雖然疾病限制了身體,但卻無法限制心靈。」陳燕麟醫師希望透過中華民國肌萎縮症病友協會的社工主動追蹤病友,提供醫療訊息、疾病照護、生活與情感上的支持,藉此搭起社會大眾與病友間的橋梁,讓更多人瞭解肌萎症,也創造一個對罕見神經肌肉疾病真正無障礙的友善環境!

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