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一個家庭，如果有2個人接連因罕見疾病「粒線體缺陷症」倒下，終日臥病在床，需別人全天候照顧，身為一家支柱的爸爸該怎麼辦？多數爸爸可能都有「落跑」的念頭，但對「超級園丁」陳國安來說，照顧家人就像心愛的植栽一樣，只有如同煦煦陽光一般溫暖的甜蜜。

全心照顧罹患罕病的妻子和大兒子的陳國安，每天在病例日記詳細記載飲食、餵藥和生理狀態。（圖片提供／罕病基金會）

說不出口的愛　病例日記解密

臉上始終帶著靦靦笑容的陳國安，就像多數人印象中的傳統爸爸一般，為家計辛苦打拚卻不言苦，同時又有「愛不輕易說出口」的個性，不過在兩本厚重又記載密密麻麻文字的「病例日誌」中，可以看到他對罹病妻子「秀美」和大兒子「建亦」的深深愛意。

13年前，結褵8年、年紀甫31歲的「秀美」，突然癲癇發作，全身抽搐、口吐白沫，本以為是癲癇症和中風，經服藥不見改善，四處就醫才發現罹患罕見的粒線體缺陷症，腦部中樞神經會逐漸退化。一年後，秀美的病症已惡化成腳不能行眼、口不能言，只能仰賴眼神和丈夫做心靈溝通。

陳國安回憶，妻子臥病在床時，一開始仍會悄悄流淚，但後來眼神就像迷走在迷宮裡，逐漸放棄走出黑暗的希望。不過，就在陳國安每天細心換藥、換鼻胃管、量體溫、觀察排便、拍痰、床邊話家常，以及每天多次紀錄飲食和生理狀況的情況下，秀美默默體會先生的愛，僅能對他所發出的聲音做出一點點反應。

全職護士陳國安　用心照顧人人欽佩

提到照顧一名臥病在床的患者，許多人會選擇逃跑，但目前在公益彩券門市兼職的陳國安卻一肩扛起，不只照顧妻子，還用心照護同樣罹患粒線體缺陷症的大兒子「建亦」。

現年24歲的建亦在15歲發病，比媽媽晚了5年，發病前是爸爸的好幫手，兩人分工照顧媽媽，但國二升國三的暑假，肢體和語言功能逐漸退化，最後像媽媽一樣癱瘓在床。

而笑稱自己是全職護士的陳國安，一貫地細心灌食、量體溫、拍身、紀錄排便和所有病程日記，一發現異狀，立即和主治醫師聯絡。陳國安的辛勞照護，行動不能隨意的建亦點滴在心頭，當爸爸一句輕聲呼喚，他的嘴角也會微微上揚，回應一抹微笑。

不落跑老爸　罕爸父親節快樂

罕見疾病基金會趁父親節前夕，推出紀錄10位罕爸故事的新書。（攝影／駱慧雯）

其實，像陳國安一樣的罕爸有不少人，罕見疾病基金會集結10個罕爸故事，收錄在新書《不落跑老爸》中，且選擇在父親節前夕推出，呼籲社會大眾多關懷罕見病友，且為不落跑的堅強老爸們喝采。

【小辭典／粒線體缺陷症】

粒線體缺陷症（Mitochondrial defect）是因粒線體MTTL1基因發生缺失所引發的罕見疾病。臨床表徵包括中樞神經失調、肢體失調、智力和聽力受損、視網膜色素變性、吞嚥困難、心臟傳導障礙、內分泌功能失調、發育遲緩、腎小管酸血症等。

粒線體缺陷症目前沒有藥物可治療，只能提供支持性療法，有些患者需裝上心臟節律器以防猝死。