IBD病友照过来!善用病友会、线上卫教平台资料提升生活品质
此外,吴登强教授也强调,虽然IBD是免疫造成的终身疾病,但根据临床统计,有高达90%的患者只要认真按照医嘱服药、定期回诊追踪,就有机会过一般人的生活,无论念书、运动、工作、生育都不受其影响。
可是,碍于一般临床门诊时间有限,往往无法详细为病友解说面对IBD该如何自我照护。有鉴于此,为了一次有效性让众多病友更加了解控制疾病的重要性,台湾发炎性肠道疾病学会特别联合病友会,每年举办2场的“发炎性肠道疾病病友会”,整合众多该领域的专家医师、学者,一同为病友讲解如何与疾病共存。希望能藉此提升病友自我意识,以及对疾病的认知。
而透过这样的场合,不但有助患者增加对抗疾病的信心,和提升其对医嘱的服从性。同时,也能让病友间彼此能有机会互相认识、分享、加油打气,甚至让病友家属对于病友有更多的了解。
最重要的是,除了实体的互动交流外,如今网路上也有Guts4Life-发炎性肠道疾病(IBD)卫教平台所提供的“IBD身心健康工具”,提供病友在饮食、生活上的自我检视与评估方针;以及该如何告知人际关系中亲密的友人,让病友成功学会与IBD和平共处。