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罹患「裘馨氏肌肉萎缩症」的曹子强，年仅17岁，生长在单亲家庭，家中有3个兄弟姊妹，2兄弟皆罹患裘馨氏肌肉萎缩症，爸爸从小就离开了他们，妈妈1个人照顾整3位子女，但也因为长年照护压力影响身体健康，在95年也诊断出患有红斑性狼疮，引发静脉栓塞，需要长期洗肾，目前每周都要洗肾2到3次，无法外出工作，家中经济拮据，仅依靠政府、民间机构、基金会补助维生。

罹患「裘馨氏肌肉萎缩症」的曹子强，年仅17岁，对母亲的无怨无悔的照顾，表示要好好的爱妈妈。（摄影／张世杰）

2兄弟因疾病影响全身的肌肉均已萎缩，生活、行动皆无法自理，哥哥子豪目前在护理之家安养，除了洗澡时的短短几分钟外，几乎是24小时都要使用呼吸器，子强平时则由妈妈一人独自照顾，妈妈虽然本身健康不佳，但仍然用乐观正向的态度来面对孩子，是个辛苦又伟大的妈妈。

王詹样公益信托捐赠1200万元予罕病基金会，由基金会曾敏杰（右）董事长代表接受。（图片提供／罕见疾病基金会）

虽然经由王詹样信托基金专案支持，子豪与子强兄弟俩有安养费用及部份营养品的补助，但随着近期物价的调涨，让原本仰赖补助维生的他们又更沉重了，妈妈对未来更充满了深深的担忧，除了担心孩子疾病所带来无情的退化过程、心疼孩子必须承受疾病带来的痛苦以及经济与照顾上的压力外，妈妈根本没有心力去照顾自己因长期压力下而疾病缠身的身体，未来究竟有多少现实的考验正在等着他们，他们也茫然未知。

罕病基金会曾敏杰董事长表示，万物皆涨，民众的荷包缩水，物价上涨民众的预期心理让捐款意愿更转趋保守。1-3月第一季捐款总额较去年同期短少了20%，这对长期陪伴扶持罕病家庭，给予各项服务方案的我们来说，确实是遭遇重大的挑战。

母亲节前夕，罕见疾病基金会11日举办「幸好还有你，让爱不罕见」感恩记者会，台塑企业创办人王永在先生成立的「公益信托王詹样社会福利基金」，率先抛砖引玉，延续去年的善举，扩大捐助1200万，帮助病友的医疗费用、辅具购置、生活急难、安养及奖助学金等计画。