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還記得2013年獲得金馬50最佳原創電影歌曲獎的紀錄片《一首搖滾上月球》裡的吉他手李正德嗎？身為結節硬化症患者的家屬的他，在這8年裡，始終秉持著初衷不斷奔走於兩岸三地宣導罕見疾病結節性硬化症(TSC)，訓練籌組結節性硬化症病友療癒樂團從事各類公益活動，並於2016年開始固定每年舉辦「享愛公益音樂會」，為台灣結節硬化症協會及其他公益團體籌募經費。

結節硬化症病童被暱稱為「小瓢蟲」，國小階段臉部皮膚顏色因血管纖維瘤慢慢出現而偏紅，或是出現鯊魚皮狀斑塊。（圖片提供／結節硬化症協會）

曾經走過人生谷底的李正德(李爸)，在金馬50之後開始複製自身成功的經歷，喚起許多病友家庭勇敢走出並分享自己的生命故事，繼2017年後的今年，再度出版結節性硬化症病友故事叢書第二輯《快門下的幸福樂章》。

剎車基因出狀況！結節硬化症患者身體多處長結節

台北馬偕醫院遺傳科林炫沛醫師指出，結節硬化症病童被暱稱為「小瓢蟲」，國小階段臉部皮膚顏色因血管纖維瘤慢慢出現而偏紅，或是出現鯊魚皮狀斑塊。除了外觀上的變化，小小瓢蟲最怕頑固性癲癇，如果未能及時治療，可能造成智能受損、學習障礙，影響孩子一輩子。

林炫沛醫師表示，結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似控制細胞生長的煞車相關基因出了問題，以致身上多處器官出現「結節」般的小腫瘤。