1 2012/6/3 下午 12:18:05

女童日照藍光12小時延命 罕見肝臟疾病

(關鍵字: 罕見疾病 , Crigler-Najjar克裏格勒納賈爾綜合症

根據《每日郵報》報導,一名英格蘭西約克郡布拉德福德市2歲的女童Areesha罹患罕見的Crigler-Najjar克裏格勒納賈爾綜合症,每天需要接受12小時的藍色紫外線照射,透過照射藍燈,才能幫助她的身體分解化學物質,否則可能造成致命的腦損傷,此病症世界上僅不到200個病例。

英女童罹患罕見的Crigler-Najjar克裏格勒納賈爾綜合症,每天需接受12小時的藍色紫外線照射延命。(圖片/取材自《每日郵報》)
英女童罹患罕見的Crigler-Najjar克裏格勒納賈爾綜合症,每天需接受12小時的藍色紫外線照射延命。(圖片/取材自《每日郵報》)

克裏格勒納賈爾綜合征(crigler-najjar syndrome,CNS)又稱為先天性葡萄糖醛酸轉移酶缺乏症,屬於肝臟疾病,是一種少見發生於新生兒和嬰幼兒的遺傳性高膽紅素血症。致病原因主要是缺少一種關鍵的酶,能分解並獲得擺脫紅血細胞中發現一種有毒化學物質,如果不分解化學物質可能會致死。

Areesha出生不到3天就被檢查出患有該疾病,隨著年齡的增長,Areesha需要接受這種光線療法的時間也越來越長,父母也覺得莫可奈何,醫師則認為現在是在爭取患者存活的時間不得已的做法,一直到患者長大到可以接受肝臟移植的年齡,才能接受移植手術治療。

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