全球社會邁向高齡化,一般認定60歲以上是老人,但對罹患唐氏症的唐寶寶來說,大約45歲就已進入老年,造成「老人照護老人」情形,為了因應雙重老化的社會問題,唐氏症基金會舉辦「雙老無憂」全省巡迴論壇。
花蓮慈院小兒科醫師朱紹盈表示,唐氏症(Down Syndrome)是一種常見的染色體異常疾病,發生率大約是1/800到1/1000,正常人體細胞有23對染色體,唐氏兒是因第21對染色體突變,導致成長遲緩、智能障礙等症狀。除了生長遲緩、智能障礙等症狀,另一項令家人擔心的就是提早老化的問題。
雖然很多人會用異樣的眼光去看待唐寶寶(唐氏症患者),但是唐寶寶是一份天下掉下來的禮物,讓我們有機會跳出一般世俗的框架去看待事情。雖然唐寶患有遺傳病,但若知道他們的特殊與優點,例如友善、節奏感好等,唐寶寶還是一樣可以成為傑出的人,有名的指揮家胡舟舟就是一個很好的例子。
就讀高二的彥浩隨著舞曲「保庇~保庇~保庇~喔~」載歌載舞,唐寶寶的友善與優異的節奏感,從他身上看得一清二楚。現場10位唐寶寶都有自理生活的能力,看在家長與醫護團隊眼裡是特別的感動與鼓勵。朱紹盈醫師表示,很感恩台灣的照護環境已經逐漸在進步,因為要照顧好唐寶寶需要醫療、家庭與社會資源共同努力,以日本為例,日本立法明訂唐氏症兒是正常的兒童!在醫療、家庭與社會共同照顧之下,就算是因為疾病會提早老化的唐寶寶,還是可以擁有跟一般人相仿的壽命,日本就有唐寶寶活到70幾歲。
唐氏症基金會執行長林美智最近也發現,就讀國三的兒子出現了白頭髮與白斑。唐氏症患者因年齡的成長,老化、退化的問題也日益嚴重;家長年紀日益增長,可提供的照顧相對降低,雙重老化凸顯出唐氏症患者家庭需要多重照護服務的課題。希望整合醫療、家庭與社會資源規劃而成「雙老無憂」健康論壇,能讓大家從中得到更多正確的照護知識,也希望當更多人透過論壇了解唐氏症後,能讓整個社會環境進步的速度加快,讓唐寶寶與家屬不再因為雙重老化造成困擾。