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病友鼓励，走出罹病阴影

另一位病友宣绮，在小学4年级时学校的例行健康检查中发现有黄疸、腹部肿大，于是到医院做进一步检查，医生只说是海洋性贫血必须输血，由于宣绮并没有特别觉得不舒服，于是就没有积极接受治疗。初中开始后体力逐渐变差，只要感冒，身体状况就特别糟，有时虚弱到连爬楼梯都得扶栏杆，妈妈担心一旦输血就得终身输血，所以迟迟未再就医，其实医师表示，这个错误观念必须厘清，才不会延误治疗的黄金时机。

直到大学遇到同样有非输血依赖性海洋性贫血的同学珮琪，开朗、乐观的她，完全看不出是需要长期输血的病人，在珮琪的鼓励下，宣绮决定到台大医院做抽血检查，当时血红素很低、脾脏也肿大，并发现有胆结石，于是接受医生建议先进行手术治疗。但是，术后医生表示，宣绮的病情状况已不甚理想，所以才会到要开刀的进程，但并不是每个患者都要动手术，必须由医生判定。

同侪的鼓励让宣绮走出疾病阴影，决定坦然面对，并积极配合医生治疗，平时做好饮食控制、避免含铁量高的食物，之后更加入病友团体，分享经验，互相鼓励，以积极正面的态度看待非输血依赖性海洋性贫血。

《台湾海洋性贫血协会成立20周年活动》

台湾海洋性贫血协会除了致力医疗照顾之外，也计划和妇产科医学会配合，做好婚前、产前谘询及筛检工作，降低产下中重度海洋性贫血宝宝的机率。今年协会将在

8∕30举办“20周年全国海贫儿健康照护成果发表暨会员大会活动”，以增加海洋性贫血症病友及家属的疾病认知，会中也将安排非输血依赖性海洋性贫血相关议题演讲。活动洽询（02）2389-1250

【完整内容请见常春月刊 377期】