2 2014/8/8 下午 08:51:22

胸闷、疲倦?非输血性海洋性贫血

(關鍵字: 頭痛 , 貧血 , 胸悶 , 疲倦感 , 非輸血依賴性海洋性貧血病

铁质过度负担的非输血依赖性海洋性贫血患者,林凯信医师指出,必须给予排铁治疗。以往注射方式的排铁剂,每天要打8小时,每周至少打5天以上,很多病童因无法长期承受挨针之苦而难以配合,导致严重并发症;经不断改良,副作用少的口服排铁剂问世后,1天只要吃1次,接受度、满意度大幅提高。林医生建议患者,应每3个月追踪1次血清铁蛋白浓度(serum ferritin,SF),依目前健保给付条款限制,若发现超过2000ng/ml,便要尽快接受排铁治疗。

资讯不足,早期症状常被忽略

“小时候只要一跑步就觉得胸闷、喘不过气,体力总是比别人差,有一次朝会突然昏倒yy”,确诊为非输血依赖性海洋性贫血的病友小艾,因为早期欠缺相关资讯,无法对初期症状有所警觉,直到进入职场,连续2年健康检查,小艾的血液皆出现异常,医院通知公司,建议找血液科医师做进一步检查,才知道自己得到这个遗传性疾病。

林凯信医师表示:“非输血依赖性海洋性贫血病是遗传性基因变异所导致,家中有人被诊断出来,其他成员最好也能接受检查。”于是小艾听医师建议让家人接受筛检,结果发现妹妹和弟弟也有。

小艾表示,刚被确诊时除了沮丧之外,更担心会遗传给下一代,幸好当时男友和家人不断给予支持,男友也在婚前接受检查,确定不是非输血依赖性海洋性贫血病人。而怀孕之后的小艾除了定期追踪,且在必要的时候必须输血之外,其他基本日常生活的部分都和怀孕之前一样,并没有太多的改变。小艾表示,只要及早警觉、积极面对,非输血依赖性海洋性贫血病患者,也可和常人一样拥有健康、幸福的人生。

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